Mitä tutkijat ajattelevat terveys- ja lääketieteen aineistojen arkistoinnista?

Tutkimusaineistojen avoimuus on jo tavallista biotieteissä ja monilla luonnontieteiden aloilla, mutta useilla muilla aloilla avoimuus on harvinaista ja lääketieteessä sitä on hädin tuskin edes harkittu. Tutkimusaineistojen avoimuusvaatimus koskee kuitenkin myös terveys- ja lääketieteitä. Tietoarkisto onkin laajentamassa palveluitaan, jotta myös näiden alojen aineistoille saadaan asianmukaiset käytännöt arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön.

Kartoittaaksemme tutkijoiden tarpeita, toteutimme toukokuussa 2015 tutkijakyselyn, jossa selvitimme tutkijoiden ajatuksia ja käytäntöjä tutkimusaineistojen jatkohyödyntämisestä. Kysely suunnattiin Tietoarkiston uusille tieteenaloille, humanististen ja lääke- ja terveystieteiden tutkijoille, pois lukien biotieteiden ala. Tässä kirjoituksessani käsittelen terveystieteiden tutkijoiden vastauksia.

Puolet vastaajista oli tietoisia rahoittajien (esim. Suomen Akatemia ja TEKES) ja julkaisijoiden suosituksista ja edellytyksistä avata tutkimusaineistot tiedeyhteisön käyttöön. Tästä huolimatta vain neljäsosa arkistoi aineistonsa omaan yliopistoonsa tai tutkimuslaitokseensa, ja vain neljä prosenttia arkistoi aineistoja erilliseen arkistoimisyksikköön.

Miksi näin harva? Aineistojen jakaminen tutkimusryhmien kesken kun on kuitenkin yleinen käytäntö terveys- ja lääketieteissä.

Osaltaan syynä on väärinymmärrys. Monen tutkijan käsityksen mukaan arkaluonteisia tietoja sisältävää aineistoa ei saa arkistoida muuta tutkimuskäyttöä varten.

Aineiston voi kuitenkin arkistoida, kun siitä ensin poistetaan tunnistetiedot, eli aineisto anonymisoidaan. Mahdollista on myös poistaa aineistosta kaikkein arkaluonteisin osa ja arkistoida vähemmän arkaluonteiset tiedot. Tietoarkistossa anonymisointi ja tutkittavien tietosuojan varmistaminen onkin keskeinen osa arkistointiprosessia.

Tutkijoita huolestuttaa myös se, että ulkopuolinen ei pysty käyttämään aineistoa oikein. Arkistoitava aineisto kuitenkin kuvaillaan Tietoarkistossa niin perin pohjin, että uusi käyttäjä saa tietoonsa miten tiedot on kerätty ja mitä rajoituksia eri muuttujiin liittyy. Tutkija voi myös halutessaan rajata aineiston jatkokäyttöä päättämällä hakemuskohtaisesti, kenelle jatkokäyttölupa myönnetään. Kyselyssä tutkijat toivoivat myös, että heillä olisi oikeus rajata, millainen osa aineistosta hakijalle kulloinkin annetaan.

Tutkittavien informoinnissa ja suostumusten keräämisessä käytetään usein suostumusmallia, jossa tutkittaville kerrotaan aineistoa käytettävän vain yhteen tutkimukseen, ja että tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään. On myös tavallista kirjoittaa eettisen luvan hakemukseen sen kummemmin asiaa harkitsematta, että aineistoa käytetään vain tähän tutkimukseen ja tutkimuksen loputtua aineisto hävitetään.

Eettiset toimikunnatkin voivat tulkita lakia jyrkemmin kuin lain kirjain vaatii. Eettisen lausunnon saamiseen voi liittyä vaatimuksia aineiston hävittämisestä tai muista rajoituksista. Myös tutkijat itse voivat pitää arkaluonteisen aineiston arkistointia eettisesti arveluttavana, vaikka anonyymin aineiston arkistoinnin sallisi sekä lainsäädäntö että eettinen toimikunta.

Yksi selitys sille, että aineistoja ei juuri arkistoida, on myös se, että tutkijat eivät ole tietoisia arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön tähtäävästä tutkimuspolitiikasta, eikä muun muassa Tietoarkistoa tai sen palveluita vielä tunneta. Julkaisujen vaatimukset artikkeliin liittyvän tutkimusaineiston avaamisesta ovat jo tutumpia.

Tieto arkistoimisen hyödyistä kuitenkin leviää. Tietoarkistojen ja tutkijoiden välisen yhteistyön lisääntyessä edetään kohti tilannetta, jossa aineistot käytetään hyödyksi tehokkaasti. Tämä säästää tutkimuksessa arvokasta aikaa ja rahaa sekä altistaa tutkittavia vähemmille tutkimuksille.

Lopuksi yhden vastaajan kirjoitus aineistojen jakamisesta: "Tutkimusryhmämme on jo avannut aineistoja laajasti suomalaisille ja kansainvälisille tutkimusryhmille. Olemme tietojeni mukaan saaneet tiedostojen jakamisesta pelkästään hyötyä ja positiivista palautetta sekä kymmeniä hyviä yhteisjulkaisuja. Tämän lisäksi tutkimus kuuluu kymmeniin kansainvälisiin genetiikan alan konsortiotutkimuksiin, mistä on saatu hyötynä kymmeniä huippujulkaisuja. Aineistojen jakamisesta on hyötyä myös siksi, että vastavuoroisesti meille on auennut mahdollisuus käyttää kansanvälisiä aineistoja, mikä on parantanut mahdollisuuksia julkaisujen hyväksymisestä alan huippulehtiin."

Lisätietoa:
Tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden määrittelystä ja asiaan liittyvistä taustatekijöistä voi lukea tarkemmin Tietoarkistolehdessä 2/2014.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan ensimmäinen osa. Ks. toinen osa.