Miksi terveys- ja lääketieteiden aineistot pitäisi arkistoida?

Arto Vuoren, THL, sanoin suomalaisilla hyvinvointi- ja terveysalan viranomaisilla ja tutkimuslaitoksilla on hallussaan kansainvälisesti verrattuna mittavat ja arvokkaat tietovarannot väestön palveluiden käytöstä ja terveydentilasta. Lainsäädäntö antaa mahdollisuuden käyttää tietoja tilastointiin, tutkimukseen ja biopankkitoimintaan.

Lakisääteisesti talletettujen tietojen lisäksi tutkijoilla ja tutkimusryhmillä on hallussaan kyselyin kerättyä tietoa muun muassa ihmisten elintavoista, työn asettamista haasteista, asenteista ja perhetilanteista.

Yhdistämällä olemassa olevia aineistoja eri lähteistä päästään tutkimaan sairauksien, työkyvyttömyyden ja hyvinvoinnin tausta- ja riskitekijöitä kokonaisvaltaisesti. Uusia hoitoja voidaan kehittää nopeammin ja poliittisen päätöksenteon pohjaksi saadaan tuotettua ajanmukaista tietoa. Terveydelle haitallisten altisteiden jäljille voidaan päästä nopeammin, ilman jopa vuosikymmeniä kestävää uutta tiedonkeruuta.

Aineisto on arvokas myös sellaisenaan. Jos aineistot olisivat saatavilla muuhunkin kuin alkuperäiseen tutkimukseen, toiset tutkijat voisivat tutkia ilmiötä eri näkökulmasta, jopa kokonaan toisen tieteenalan vinkkelistä.

Myös tutkittavien näkökulmalla on merkitystä. Tietokonepohjaisten kyselyjen, ja ylipäänsäkin kyselyjen, lisääntyessä perinteisesti hyvin tutkimukseen osallistuneiden suomalaisten halukkuus osallistua on laskussa. Tutkittavien taakan vähentämiseksi jokaista uutta kyselyä suunnitellessa olisi syytä miettiä hyvin tarkkaan, tarvitseeko uutta aineistoa kerätä, vai löytyisikö jo kerätyistä, arkistoiduista aineistoista tarvittava tieto.

Tämän vuoksi kaikki ihmisen terveyteen ja käyttäytymiseen liittyvät tutkimusaineistot, joilla arvellaan olevan alkuperäistä tutkimusta laajempaa hyötyä tutkimukselle, olisi arkistoitava.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan toinen osa. Ks. ensimmäinen osa.

Arkistoinnista poliittiseen päätöksentekoon

Tutkimusaineistojen arkistointi parantaa yhteiskunnasta kaikki taudit ja vaivat. Ei ole niin pientä tai isoa huolta, ettei siihen löytyisi helpotusta jo arkistoidusta aineistosta. Vai kuinka se nyt menikään? Ehkä on sittenkin syytä palata vähän taaksepäin ja aloittaa alusta.

Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä Liina-Kaisa Tynkkynen Tampereen yliopistosta piti erinomaisen esitelmän aiheesta, miten saada tutkimustulokset nousemaan akateemisen kiinnostuksen tasolta poliittisen päätöksenteon pohjatiedoksi. Erityisesti nyt, kun yhteiskunnassa tehdään isoja muutoksia rakenteisiin, soisi päätösten pohjautuvan tutkittuun tietoon, ei pelkästään poliittisiin agendoihin.

Tärkein viesti Tynkkysen puheessa oli tutkimustiedon esiin tuomisen oikea ajankohta. Jokaisessa päätösprosessissa on olemassa tietty vaihe, mahdollisuuksien ikkuna, jonka aikana päättäjille tuotu tieto vaikuttaa.

Tärkeää on myös osata viestiä asiastansa oikein. Viestin sisältöä pohtiessa on syytä kiinnittää huomiota siihen, mikä viesti itse asiassa on. Keneen halutaan vaikuttaa: poliittisiin päättäjiin, yleiseen mielipiteeseen vai esimerkiksi terveydenhuollon tuottajiin? Entä mikä olisi hyvä viestintäkanava, ja kenen kannattaisi viedä viestiä päättäjille? Tutkija itse ei ole aina paras mahdollinen valinta. Olennaista on myös tehdä itsellensä selväksi, mitä haluaa saada aikaan: onko tarkoitus tarjota ratkaisuja tai antaa päätöksentekoprosessiin uutta tietoa vai tuoda päättäjille esiin ongelma?

Toki tutkijan vaikuttamisen tiellä on monia haasteita. Esimerkiksi poliittinen ilmapiiri ei ehkä juuri nyt ole kaikkein otollisin - Suomessa tuntuu olevan vallalla kulttuuri, jossa tehdään mieluummin kokeiluja kuin tutkimustietoon nojaavia päätöksiä. Realisti ymmärtää, että yksittäisellä tutkimuksella tuskin pystyy muuttamaan politiikan suuntaa. Toisaalta kannattaa muistaa, että mitä enemmän luotettavaa tutkimustietoa kertyy, sitä vahvempi paino sillä on.

Ja miten tämä kaikki taas liittyy tutkimusaineistojen arkistointiin? Tutkimuksen ei tarvitse jäädä yksittäiseksi tähdenlennoksi, jonka mahdollisuus päästä vaikuttamaan asioihin jää pieneksi, vaan tutkimusaineiston voi arkistoida ja saattaa muiden tutkijoiden käyttöön. Tällöin kenties toinen, samaa ilmiötä tutkiva henkilö, voi käyttää sitä oman aineistonsa lisänä tai löytää ilmiöön uuden tutkimusnäkökulman, ja viesti pääsee vahvistumaan. Myös jo unohtuneet tutkimustulokset voidaan ottaa vertailukohdaksi ja parhaimmillaan kahden aineiston avulla verrata tilannetta ennen ja jälkeen tapahtuneen muutoksen.

Tietoarkistokin muuten oli esillä Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä. Ensimmäisen päivän rinnakkaissessiossa pääsin itse pitämään esitelmän terveystietoja sisältävien aineistojen arkistoinnista. Lisäksi tapahtumassa oli esillä Tietoarkiston palveluportaali Ailasta kertova rollup.

Lisätietoa:
» Terveydenhuoltotutkimuksen päivät 2015
» Tietoarkiston palveluportaali Aila

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi