Tavoitteena palvella tutkimusta parhaalla mahdollisella tavalla

Vuosi 2021 aloittaa Tietoarkiston uuden nelivuotisen strategiakauden. Juuri julkaistun strategiasuunnitelmamme otsikko on Uudistuva ja luotettava tutkimusaineistojen asiantuntija. Visiomme on säilyttää asemamme luotettuna ihmistieteiden tutkimusaineistojen pitkäaikaissaatavuuden asiantuntijaorganisaationa, joka tukee tutkimusdatan vaikuttavuutta ja tutkimuksen laatua sekä edistää alansa kehitystä Suomessa ja kansainvälisesti.

Tietoarkiston perustehtävät eivät ole muuttuneet, mutta toimintaympäristö kehittyy koko ajan. Aseman säilyttäminen vaatii jatkuvaa kehittymistä. Säilyttäminen ei suinkaan tarkoita kaiken pitämistä ennallaan. Kun tutkimusaineistojen avaamisen ja pitkäaikaissaatavuuden pariin tulee uusia toimijoita ja palveluja, meille on entistä tärkeämpää arvioida omaa toimintaamme myös siitä näkökulmasta, millaista yhteistyötä voimme tehdä. On myös pohdittava, mitä meidän kannattaa tehdä itse edelleen, mistä luopua tai mitä uutta voisimme tehdä.

Perimmäinen kysymys on, miten voimme parhaiten palvella keskeistä asiakaskuntaamme, korkeakoulujen tutkijoita ja opiskelijoita, sekä tutkimusorganisaatioita. Pitkän aikavälin visiomme on, että vuonna 2030 tutkimusdataa ja sen käyttöä kuvaava tieto virtaa tutkimuksen infrastruktuurien välillä sujuvasti ja infrastruktuurit tuottavat yhteistyössä tutkijoille kattavia ja toimivia palveluja toistensa vahvuudet ja asiantuntemuksen tunnistaen ja tunnustaen.

Strategiassamme on neljä päätavoitetta:

1. tukea asiakkaitamme korkealaatuisten aineistojen vastuullisessa avaamisessa ja jatkokäyttämisessä
2. kehittää aineistojen ja tietojärjestelmien yhteentoimivuutta
3. tukea suomalaisten tutkimusaineistojen vaikuttavuutta, näkyvyyttä ja kansainvälisyyttä laajasti ja monipuolisesti
4. edistää vertailevaa tutkimusta.

Näitä tukevia toimenpiteitä listasimme toteuttamissuunnitelmaan.

Yhteistyö korostuu

Päättyneen strategiakauden aikanakin vastuullisuus, yhteistyö ja yhteentoimivuuden kehittäminen olivat osana strategiaamme. Alkavalla kaudella ennakoimme erityisesti monipuolisen yhteistyön ja toiminnan yhtenäistämisen sekä yhteentoimivuustarpeiden korostuvan.

Toteuttamissuunnitelmassa on oma osio kestävän kehityksen tavoitteiden toteuttamisesta Tietoarkistossa. Olemme toimineet kestävällä tavalla ja kestävää kehitystä tukien jo aiemmin, mutta tällä strategiakaudella tarkastelemme tavoitteiden toteuttamista järjestelmällisesti.

Mikä pysyy

Asiantuntijamme ja verkkopalvelumme muodostavat jatkossakin kokonaisuuden, joka mahdollistaa aineistojen pitkäaikaissaatavuuden. Tietoarkisto ei ole itsearkistointipalvelu, jonne tutkija tai organisaatio siirtää aineistonsa pitkäaikaissäilytykseen. Tietoarkisto huolehtii aineistojen ymmärrettävyydestä ja käytettävyydestä, siitä että ne ovat saatavilla FAIR-periaatteiden mukaisesti. Toisin sanoen Tietoarkisto tarjoaa saatavuuspalvelua. Pitkäaikaissäilytyksessä hyödynnämme kansallisia ratkaisuja.

Vertailevan tutkimuksen edistäminen on yhteiskuntatieteellisten data-arkistojen perinteinen perustehtävä. Siksi se on myös yksi uuden strategiamme päätavoite. Tietoarkisto tarjoaa pääsyn useisiin kansallisiin aineistosarjoihin ja osallistuu kansainvälisesti vertailevien tutkimusaineistojen keruisiin ja edistää niiden käyttämistä myös Suomessa. Pyrimme kehittämään tutkijayhteistyötä vertailevan tutkimuksen vahvistamiseksi.

Pysyvyyttä edustavat tietenkin myös arvomme: vastuullisuus, avoimuus, tasa-arvoisuus, yhteistyöhakuisuus ja yhteisöllisyys.

Strategian seuranta

Strategiatyötä tehtiin viime vuonna yhteistyössä Tietoarkiston valtakunnallisen neuvottelukunnan kanssa. Neuvottelukunta hyväksyi strategian ja sen toteuttamissuunnitelman sekä alustavan seurantasuunnitelman vuoden 2021 tammikuun kokouksessaan. Kiitän neuvottelukuntaa paneutumisesta strategiatyöhön ja siltä saamistamme kommenteista ja kehittämisehdotuksista.

Neuvottelukunnan tehtävänä on seurata ja arvioida strategian toteutumista. Tässä apuna käytetään yhteiskuntatieteellisten data-arkistojen eurooppalaisen yhteistyöinfrastruktuurin CESSDA ERICin kehittämiä mittareita. Neuvottelukunnan hyväksymän seurantasuunnitelman mukaan strategian toteutumista seurataan vuosittain. Strategiakauden puolivälissä arvioidaan lisäksi mahdollisia muutos- ja päivitystarpeita.

Keskustelemme mielellämme yhteistyön mahdollisuuksista sekä erilaisten infrastruktuuritoimijoiden ja tutkimusorganisaatioiden että tutkijoiden kanssa. Ottakaahan yhteyttä!

Lisätietoa:

» Tietoarkiston strategia ja toteuttamissuunnitelma 2021-2024 (PDF)

Helena Laaksonen
johtaja
etunimi.sukunimi [at] tuni.fi

Tutkimusaineistojen avaaminen on tutkittavien etu

Terveys- ja lääketieteellisistä asioista olisi paljonkin kirjoitettavaa, mutta tämä blogiteksti jää viimeiseksi kirjoituksekseni Tietoarkistossa. Kun yksi ovi sulkeutuu, toisia avautuu – tällä kertaa ovi avautui Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa, jossa nyt työskentelen.

Tämä kirjoitus käsittelee tärkeää aihetta, eli sitä mikä on tutkittavan etu lääketieteellisten tutkimusaineistojen avaamisessa. Taustalla ovat yhä lisääntyvät vaatimukset tutkimuksen avoimuudesta. Niistä lääketieteen tutkimuksen kannalta merkittävin on kansainvälisten lääketieteellisten lehtien komitean (ICMJE) tavoite, jonka mukaan kaikkien kliinisten tutkimusten aineistot on jatkossa aukaistava.

Miksi sitten sellainen instituutio kuin ICMJE suosittelee kliinisten tutkimusten datojen avaamista? Monella varmasti herää kysymys, eivätkö he ajattele tutkimukseen osallistuvien tietosuojaa? Ehkä vähän yllättäen, ICMJE kuitenkin perustelee tutkimusaineistojen avaamista juuri osallistujien edulla.

Heidän mukaansa kyse on ennen kaikkea tutkijan vastuusta tutkittavilleen. Jo suostumuksessa osallistujille tehdään selväksi, että tutkimuksen hyödyt eivät välttämättä suoraan koidu heille itselleen, vaan tuleville potilaille. Osallistuessaan tutkimukseen tutkittavat siis asettavat terveytensä, hyvinvointinsa ja taloudellisen toimeentulonsa alttiiksi riskeille hyödyttääkseen tulevia potilaita. Siksi on eettisesti välttämätöntä, että tutkimusaineisto ja sen tulokset käytetään hyödyksi mahdollisimman tarkoin.

Se ei onnistu, mikäli tutkimusaineistoa pääsee käyttämään vain datan kerännyt yritys tai akateeminen tutkimusryhmä. On epätodennäköistä, että tutkijat pystyvät analysoimaan täydellisesti kaikkea keräämäänsä dataa. Tutkimuksen tulokset voivat myös jäädä epäselviksi, jos tutkittavien joukko on ollut liian pieni, jotta intervention vaikutukset saataisiin tutkimuksessa selville. Tutkimuksen puutteetkin havaitaan helpommin ulkopuolisen silmin.

Siksi data on tärkeää antaa myös muiden tutkijoiden saataville. He voivat ottaa datan oman tutkimusaineistonsa rinnalle, jolloin tutkimusjoukon kasvu pienentää havaitun vaikutuksen suuruuteen ja suuntaan liittyvää epävarmuutta. Datan jakaminen auttaa pääsemään varmuuteen hoidon vaikuttavuudesta nopeammin ja potilaat hyötyvät paitsi nopeammasta uudesta hoidosta, myös siitä, ettei tutkimusta tarvitse toistaa yhtä monta kertaa ja altistaa yhä uusia osallistujia riskeille.

ICMJE esittää, että lähivuosina tutkimusaineistojen avaamisesta tehdään pakollista. Se ei ole vaatimuksineen yksin – yhä useampi tutkimusrahoittaja ja muun muassa Institute of Medicine/National Academy of Medicine sekä European Medicines Agency vaativat tutkimusaineistojen avaamista.

Potentiaalisena tulevien hoitojen ja lääkkeiden käyttäjänä kannatan lämpimästi myös lääketieteellisten aineistojen avaamista. Tänä tietotekniikan aikakautena tutkittavien tietosuoja saadaan varmasti taattua kaikkia osapuolia tyydyttävällä tavalla vaikkapa tietoturvallisten etäkäyttöjärjestelmien avulla. Suomessa tällainen etäkäyttöjärjestelmä on jo rakenteilla rekisteritietojen tietoturvallista käyttöä varten.

Annaleena Okuloff
erikoissuunnittelija, THL
Tietoarkiston entinen terveystieteiden tieteenala-asiantuntija
fsd [at] uta.fi