A Week of Learning and Collaboration - Júlia’s visit to FSD

In May 2025, FSD welcomed Júlia Egyed-Gergely from Hungary for a week-long visit to become acquainted with how DDI-based data curation is carried out in social science data archives.

Júlia is a staff member at the HUN-REN Centre for Social Sciences, Research Documentation Centre (HUN-REN CSS RDC). The RDC and two other institutes manage and operate the HUN-REN Data Repository Platform (HUN-REN ARP). Júlia described the visit as highly useful and beneficial. She felt warmly welcomed by the FSD team, who shared their knowledge and practical examples. She especially appreciated the opportunity to join the team for a short time and gain insight into its daily work.

Júlia Egyed-Gergely.

“The FSD Team is so helpful. I think I was at the best place to learn about DDI and research data management. I really liked the fact that the team is made up of well-prepared, well-informed professionals, and that everyone has their own area of responsibility and does their job professionally,” Júlia summarised.

During the visit, FSD introduced both FSD and Tampere University (TAU), covering processes and examples of research data management, data archiving, metadata management, infrastructure building, and the Finnish Open Science landscape. Júlia noted that the topics discussed during the visit were all highly useful and will help her to improve infrastructure and workflow at RDC.

“I learned a lot about DDI, how to use it and what are the benefits of using it. I have a much better understanding of the potential of DDI, the theoretical, practical and technical background of it, and the benefits this initiative and system could provide to my home institution,” Júlia said, describing the benefits of her visit.

Júlia (3rd from the left) also presented the activities and services of the RDC to the FSD staff.

In addition, the visit included topics related to the TRUST principles, CESSDA, the process of becoming a trustworthy repository, and FSD’s involvement in both national and international data service collaborations and projects. We also engaged in discussions about similarities and differences between FSD and the RDC, which offered valuable perspectives and strengthened mutual understanding.

“Cooperation is very important for repositories. Learning from each other, sharing best practices are highly useful and forward-looking,” Júlia concluded.

And we agree with Júlia. We warmly thank Júlia for her visit and the valuable discussions we were able to have.

Lisätietoa:
» HUN-REN Centre for Social Sciences, Research Documentation Centre (HUN-REN CSS RDC)
» HUN-REN Data Repository Platform (HUN-REN ARP)

Henna Kaartinen
Project Assistant
firstname.lastname [at] tuni.fi

25-vuotta Tietoarkistoa

Tammikuun alussa tuli kuluneeksi 25 vuotta Yhteiskuntatieteellisen tietoarkiston perustamisesta. Valtakunnallista tehtävää hoitamaan Tampereelle sijoitettu erillisyksikkö on tänä aikana ehtinyt nähdä monta muutosta toimintaympäristössään ja yleisessä suhtautumisessa tutkimusaineistojen hallintaan ja avaamiseen.

Alussa Tietoarkisto oli myös henkilöstön ikärakenteen puolesta Tampereen yliopiston nuori tulokas. Vuosituhannen vaihteen seutuvilla työnsä aloittaneita tietoarkistolaisia on mukana edelleen useita, joten ajan kuluessa sekä henkilöstö että Tietoarkisto ovat keski-ikäistyneet. Muutama työntekijä on ehtinyt eläköityäkin.

Tulokkaasta tukijaksi ja tiedon jakajaksi

Pisimpään Tietoarkistossa työskennelleet kollegat muistelevat toisinaan, miten tyhjästä kaikki alkoi. Tilannetta kuvaa hyvin se, että ensimmäisiä työtehtäviä oli kahvikaluston ostaminen marketista. Astiaston hankkimisen lisäksi muukin infrastruktuuri rakennettiin nopeasti. Itse työskentelin tuolloin tutkijana ja tilasin yhden Eurobarometri-aineiston Tietoarkistosta sen ensimmäisen toimintavuoden aikana, ja sain toimituksen nopeasti sähköpostiini.

Tehokas eteneminen oli mahdollista paitsi innostuneen ja osaavan henkilöstön myös data-arkistojen kansainvälisen yhteistoiminnan ansiota. Edelläkävijöistä saatiin ottaa mallia, hyödyntää hyväksi havaittua, eikä virheitäkään tarvinnut toistaa. Muutamassa vuodessa Tietoarkistosta itsestään tuli monien ratkaisujen suhteen edelläkävijä ja tiedon jakaja kansainvälisille kollegoille ja kotimaisillekin toimijoille.

Ehkä suurimmat muutokset Tietoarkiston toimintamalleihin tehtiin noin kymmenen vuotta sitten. Suomen Akatemialta saatu infrastruktuurirahoitus mahdollisti toiminnan voimakkaan kehittämisen. Palveluportaali Aila otettiin käyttöön toukokuussa 2014. Laadullisten aineistojen käsittelyyn luotiin uusia käytäntöjä. Tietoarkisto saikin ensimmäisenä suomalaisena organisaationa sähköisten aineistojen pitkäaikaissäilytyksen luotettavuudesta kertovan sertifikaatin.

Kansainvälisten aineistojen, kuten mainitsemieni Eurobarometrien, jakelu lopetettiin vuonna 2013, koska aineistot oli mahdollista ladata maksutta Saksan tietoarkiston verkkoportaalista. Samana vuonna luovuttiin myös niin sanottujen vain kuvailtujen aineistojen luettelosta. Ratkaisu ei soveltunut Ailaan ja muualla säilytettävien aineistojen saatavuustietojen luotettava ylläpito osoittautui hankalaksi ja joskus mahdottomaksi.

Avoimuus ja tietosuoja jokapäiväistyvät

Alussa joskus aineistojen avaamiselle vastahakoinenkin tiedeyhteisö on muuttunut 25 vuodessa avaamista suosivaksi tai jopa edellyttäväksi. Toisaalta samaan aikaan myös tietosuojalainsäädäntö on muuttunut, ja sen myötä erityisesti tietoisuus tutkittavien oikeuksista on lisääntynyt.

Tietoarkisto on ollut sopivassa kehitysvaiheessa ja hereillä muutosten tapahtuessa. Aineistonhallinnan kanssa kamppailevia olemme voineet tukea tarjoamalla kattavan ja ajantasaisen aineistonhallinnan käsikirjan sekä tarvittaessa henkilökohtaistakin neuvontaa. Nykyisin vastaanotammekin paljon aineistoa, jota on tutkimuksen aktiiviaikana käsitelty niin, että sen arkistointi jatkokäyttöön on primaaritutkimuksen jälkeen varsin helppoa.

Alalle on tullut myös paljon uusia toimijoita perinteisten data-arkistojen lisäksi. Usein tulijat eivät tunne kaikkia jo olemassa olevia ratkaisuja. Tietoarkistolaiset kollegoineen maailman data-arkistoista ovat tarjonneet osaamistaan, jotta aineistojen avaamisessa ei päädyttäisi erillisiin siiloihin ja yhteentoimimattomiin ratkaisuihin. Yhteistyö on kannattavaa kaikille osapuolille.

Tulevaisuutta ei voi ennustaa

Tulevaisuuden ennustaminen on mahdotonta. Menneisyyttä katsoessa näkee, mikä on ollut pysyvää ja välttämätöntä halki vuosikymmenten. Sekä aineistojen sisällön ja käsittelyn että tietoteknisten ratkaisujen erityisasiantuntijuutta tarvitaan. Vaikka tekoälypohjaiset työkalut helpottaisivat joitakin arkistoinnin ja jakelun työvaiheita, uusi aika luonee myös uusia tarpeita.

Ainakin metatietomallien tuntemus, niiden hyödyntämis- ja ylläpitokokemus ja pitkäaikaissaatavuuden prosessien ja ratkaisujen tuntemus ovat toistaiseksi ja hyvin todennäköisesti tulevaisuudessakin välttämättömiä. Samoin on laita tietosuojan ja tutkimusaineistojen etiikan tuntemuksen ja yksittäisten tilanteiden tulkintakyvyn kanssa. Datan arkistoinnissa tarvitaan siis ihmisiä ja vastuuorganisaatioita tekoälyn aikakaudellakin, jos aineistojen halutaan olevan pitkäaikaisesti saatavilla ja käytettävissä.

Helena Laaksonen
johtaja
etunimi.sukunimi [at] tuni.fi

Lue myös artikkeli 20 vuotta kvalitatiivisten aineistojen arkistointia Tietoarkistossa: Ydinjätepäätöksestä yksinäisyyden kysymyksiin

Kuvat: Leonardo.Ai

Viittaa dataan - myös omaan dataasi!

Dataviittauksen tiekartan julkaisemisesta on kulunut jo muutama vuosi. Tavoitteena oli tehdä dataan viittaamisesta osa suomalaista julkaisukäytäntöä. Suosituksena oli ja on sekä ihmislukijalle että koneelle ymmärrettävien dataviittausten käyttäminen. Tutkimusaineistoihin viitataan kuitenkin edelleen hyvin vaihtelevasti ja usein ei ollenkaan.

Olen selaillut havaintoni todentamiseksi hyvin sattumanvaraisesti Tietoarkistolle keskeisten tieteenalojen lehtiä. En siis osaa sanoa, miten asia toteutuu jollakin muulla tieteenalalla enkä väitä, että kukaan ei koskaan viittaa. Joissakin tapauksissa tutkimusaineistoon viittaaminen on peräti esimerkillistä.

Tietoarkisto on jo pitkään ohjeistanut seikkaperäisesti, miten tutkimusaineistoon voi viitata tieteellisessä tekstissä. Malliviittaukset ovat olleet aina saatavilla aineiston kuvailutietojen osana. Vuosien saatossa olemme muuttaneet kielenkäyttöä asiakasystävälliseen suuntaan, ja viittausvaatimuksen rinnakkaisterminä on nykyisin käytössä malliviittaus. Käytettyyn aineistoon viittaaminen on silti yksi käyttöehto, johon asiakas sitoutuu ladatessaan aineiston. Malliviittaus on saatavilla aineiston lataussivulla ja tarkempaan viittausohjeeseen pääsee sen yhteyteen sijoitetusta linkistä.

Toinen havaintoni vaatisi enemmän selvittelyä, mutta mututuntumani on, että toisen tutkijan aineistoon viitataan (tavalla tai toisella) useimmiten. Sen sijaan omaan aineistoon viittaaminen ei ole yleinen käytäntö. Omaan dataan ei viitata välttämättä edes silloin, kun aineisto on jo Tietoarkistossa (tai jossain tallennuspalvelussa) ja viittaus olisi kohtuullisen helppo kopioida suoraan artikkelin lähteisiin. Tietoarkistoon tallennettuun aineistoon voi viitata myös silloin, kun sen arkistointiprosessi ei ole valmis. Toisin sanoen aineistolle voi saada pysyvän tunnisteen ja niin sanotun alustavan aineistonimen. Suunnitelmissamme on myös tekijöiden tutkijatunnisteiden (ORDIC) hyödyntäminen.

Tiivistetysti saat Tietoarkistosta seuraavat "viittauspalvelut":

• Malliviittauksen arkistoidulle aineistolle olipa se omasi tai toisen rakas data
• Malliviittaus sisältää myös pysyvän tunnisteen (URNin)
• Alustavan viittaustiedon, jonka sisältämä pysyvä tunniste säilyy läpi arkistointiprosessin
• Ohjeet aineistoon viittaamiseen esimerkiksi tekstissä, kuviossa ja lähdeluettelossa.


Lisätietoa:

• Esimerkki malliviittauksesta ja linkki viittausohjeeseen Ailassa aineiston lataussivulla
• Ohjeet ja esimerkit aineistoon viittaamiseksi
• Tulevat aineistot -listaus antaa useita esimerkkejä alustavista viittaustiedoista.
• Dataviittaamisen tiekartta: Tracing data: Data citation roadmap for Finland (2018). Finnish Committee for Research Data.

Helena Laaksonen
johtaja
etunimi.sukunimi [at] tuni.fi

Arkistoidut aineistot tukevat tutkimuksen toistettavuutta

Toistettavuus on tieteellisen tutkimuksen perusperiaatteita. Se tarkoittaa, että tutkija itse tai hänestä riippumaton taho kykenee toistamaan kokeen tai tutkimuksen. Näin voidaan selvittää, kuinka tutkimustuloksiin on päädytty, onko kokeessa mahdollisesti virheitä tai koetuloksissa satunnaisvaihtelua, ja edistää siten tutkimuksen luotettavuutta ja läpinäkyvyyttä.

CSC järjesti 23. huhtikuuta webinaarin, jossa käsiteltiin tutkimuksen toistettavuutta eri näkökulmista sekä esiteltiin toistettavuutta edistäviä työkaluja.

Toistettavuus edellyttää, että tutkimuksen vaiheista on saatavilla tarpeeksi tietoa. Lisäksi tutkimusaineiston on oltava myös muiden kuin alkuperäisen tutkijan saatavilla. Hyvä aineistonhallinta onkin keskeisessä osassa toistettavuuden edistämisessä. Mitä paremmin aineiston keruu ja muokkaaminen sekä sen analysointiin käytetyt menetelmät, ohjelmistot ja ohjelmistoympäristöt on dokumentoitu, sitä helpompi tutkimus on toistaa. FAIR-periaatteiden (löydettävyys, saavutettavuus, yhteentoimivuus ja uudelleenkäytettävyys) soveltaminen tutkimuksen koko elinkaaren ajan edistää tutkimuksen toistettavuutta.

Tutkimuksen toistettavuutta tukee myös aineiston arkistoiminen luotettuun, pitkäaikaissäilytykseen erikoistuneeseen ja jatkokäytön mahdollistavaan arkistoon. Tietoarkisto edistää ihmistieteiden aineistojen saatavuutta ja löydettävyyttä tarkistamalla arkistoitavat aineistot yksityiskohtaisesti, kuvailemalla aineistot ja niihin tehdyt muutokset yksityiskohtaisesti ja kontrolloituja sanastoja käyttämällä, tarjoamalla aineistojen metatiedot avoimesti CC BY 4.0 -lisenssillä ja antamalla aineistoille pysyvät tunnisteet.

Data Stewards by The Turing Way Community, & Scriberia. CC BY 4.0

Nämä kaikki edistävät FAIR-periaatteiden toteutumista. Periaatteet edellyttävät myös metatiedon koneluettavuutta. Tietoarkiston aineistokuvailut ovatkin saatavissa myös ohjelmallisten rajapintojen kautta.

Hyödyntämällä arkistoitua aineistoa tutkimuksessaan tutkija voi luottaa siihen, että tutkimusaineisto on tiedeyhteisön saatavilla kattavasti dokumentoituna. Tutkija säästää aikaa ja vaivaa, ja voi keskittyä dokumentoimaan aineiston käsittelyyn, menetelmällisiin valintoihin ja tuloksiin liittyviä asioita.

Anonymisointi voi muodostua haasteeksi toistettavuudelle

Webinaarissa käsiteltiin toistettavuutta yleisesti ja hiukkasfysiikan tapausesimerkin kautta. Toistettavuuden periaate pätee kaikilla tieteenaloilla, mutta ihmistieteissä tunnisteellisten tutkimusaineistojen anonymisointi luo omat haasteensa aineiston jatkokäytölle ja tutkimuksen toistettavuudelle.

Sensitiivisestä ja tunnisteellisesta aineistosta on usein tarpeen karkeistaa tai poistaa suoria tai epäsuoria tunnisteita. Jatkokäyttöön tulevalla aineistolla ei välttämättä voi toteuttaa alkuperäisten tutkijoiden tekemiä analyysejä sellaisenaan.

Hyvin ja ajoissa suunniteltu aineistonhallinta auttaa tässäkin: kun tutkittavilta kerätyt henkilötiedot on minimoitu ja heitä on informoitu aineiston jatkokäytöstä, aineisto voidaan arkistoida mahdollisimman vähin muutoksin.

Ihanteellisessa tapauksessa tutkimusaineisto on avoimesti tiedeyhteisön saatavilla tulosten koettelemiseksi, mutta joskus aineistoa ei voi avata edes rajoitetusti. Syitä voivat olla esimerkiksi siihen sisältyvät tunnisteet, aineiston arkaluonteisuus, tai että aineisto sisältää liiketoiminnan kannalta salassa pidettävää sisältöä. FAIR-periaatteiden noudattaminen ei edellytäkään aineiston avointa saatavuutta, vaan itse aineisto voi olla rajoitettua tai jopa kokonaan salattua. Periaatteiden mukaista sen sijaan on, että rajoitetusta tai salatusta aineistosta on saatavissa metatietoa, joka kuvaa sen rakennetta, kohdetta, keruutapaa, sovellettuja menetelmiä ja malleja sekä hallinnointia tutkimusprojektin aikana.

Tutkimuksen ja aineistosta tehtyjen johtopäätösten läpinäkyvyyden kannalta on suositeltavaa avata aineistosta vähintään kattavat kuvailutiedot, kuin säilyttää kaikki tiedot muun tiedeyhteisön tai yhteiskunnan ulottumattomissa.

Lisätietoa:

» CSC:n webinaari 23.4.2021: Mitä tutkimuksen toistettavuus tarkoittaa?

• Hanna Koivula: Tutkimuksen toistettavuus, mitä se tarkoittaa? (pptx)
• Maria Lehtivaara: Some tools you hear about when talking about reproducibility: git, containers, notebooks, workflows (pptx)
• Katja Mankinen: Hiukkasen toistettavuudesta: case CERN (pdf)

» Aineistonhallinnan käsikirja

Data Stewards -kuva (2020, March 3). Illustrations from the Turing Way book dashes. Zenodo. http://doi.org/10.5281/zenodo.4323154

Henri Ala-Lahti
tietoasiantuntija

Tuomas J. Alaterä
erityisasiantuntija

etunimi.sukunimi [at] tuni.fi

Tutkimusdata on pysyvän tunnisteensa ansainnut

Tänään on maailmanlaajuinen digitaalisen pitkäaikaissäilyttämisen päivä. Miksi siis kirjoittaa pysyvistä tunnisteista, PIDeistä? Siksi, että tunnisteen merkitys on keskeinen laadukkaan pitkäaikaissäilytyspalvelun toteuttamisessa. Kuten tutkimusjulkaisu, myös tutkimusdata on laajasti hyödyllinen vain, jos se on löydettävissä ja kuvailtu riittävän yksityiskohtaisesti. Pysyvä tunniste onkin oleellinen osa pyrkimystä löydettävämpään, saavutettavampaan, yhteentoimivampaan ja uudelleenkäytettävämpään – siis FAIRimpaan – dataan. Se edistää myös avointa tiedettä ja tutkimusta.

Jos tutkimus olisi aina ollut digitaalista, PID (Persistent Identifier) olisi varmasti jo tutkimusdatan normaali kumppani, samoin kuin julkaisuille jo pitkään annetut kirjastoluokitukset ja teoksen identifioiva merkkijono. Tunnisteen avulla digitaalinen aineistopaketti on yksiselitteisesti identifioitavissa ja viitattavissa. Pääsääntöisesti oletamme, että data on saatavissa "verkosta". Vielä toistaiseksi datan löytäminen tai tiettyyn dataan viittaaminen vaatii usein nojautumista muuttuviin URL-osoitteisiin tai viittaamista hakutuloksiin tietokannasta.

PID on avain. Se tunnistaa ja avaa laatikon, josta löytyy itse datan ohella sen kuvaus, ja kenties joukko versioita tai tietoja siitä, mitä versiota tai mitä osaa datasta on hyödynnetty. PID yksistään ei tietysti takaa kaikkea tätä. Mutta PIDillä on omistaja, jolla on velvollisuus taata tunnisteen toimivuus, ainutkertaisuus ja pysyvyys - ja siten datan löydettävyys. Siksi pysyvää tunnistetta ei tulisi koskaan saada aineistolle, jonka metatiedosta, saatavuudesta tai säilyttämisestä ei ole huolehdittu.

PID on käypää valuuttaa. Sillä on käyttöarvo ja tunnisteiden hallinta pitää arvoa yllä. Ylläpitäjä, korkeakoulu, kirjasto tai data-arkisto, vastaa siitä, että tunniste resolvoituu oikeaan lähteeseen. Pitkäaikaissäilytyksen kannalta tämä tarkoittaa, että tiedetään, mikä versio ja millä tunnisteella, on milloinkin säilytetty.

PID lisää luotettavuutta. Kaikki pysyvät tunnistejärjestelmät vaativat, että tunnisteita hallinnoidaan aina siitä alkaen, kun tunniste annetaan. Vaikka aineisto myöhemmin syystä tai toisesta hävitettäisiin tai sen saatavuutta rajoitettaisiin, PID johtaa kyselijän edelleen aineiston perustietoihin. Näin pitkä sitoutuminen aineiston ja sen tietojen ylläpitoon ei voi jäädä tutkijan vastuulle, vaan taustalla tulee olla jokin luetettava taho – esimerkiksi data-arkisto. PIDin tulee lisätä luottamusta siihen, että aineisto on luotettavasti säilytetty ja sen saatavuudesta on huolehdittu. PID kertoo, että datastasi välitetään.

PID parantaa yhteentoimivuutta. Nykypäivänä tiedon on liikuttava tietojärjestelmästä toiseen. Kun pysyvä tunniste on dokumentoitu kuvailevaan metadataan koneluettavassa muodossa, haravoituu se erilaisiin yhteysluetteloihin tai julkaisuarkistoihin osana dataviittausta. Siten PID edistää meriitin syntymistä datan tuottajille. Yhtä lailla tutkimusorganisaatiot, julkaisijat tai julkaisutiedon kerääjät voivat hyödyntää tunnistetta dataan kohdistuvien viittausten kokoamiseen. Rahoittajille tunniste tarjoaa mahdollisuuden esimerkiksi automatisoida rahoittamiensa tutkimustuotosten seuraamista.

PIDit Tietoarkistossa

Tietoarkisto antaa kullekin arkistoitavalle datalle pysyvän tunnisteen. Me käytämme URN-tunnisteita. Olemme valinneet käytännöksi, että tunniste muodostetaan aineistolle annettavan aineistonumeron perustalle, joten ihminenkin näkee, mihin aineistoon tunniste viittaa. Tämä helpottaa tunnisteen käsittelyä ja ymmärtämistä esim. tutkimusjulkaisussa, mutta on silti täysin koneluettava. Kukin aineisto saa pysyvän tunnisteensa jo siinä vaiheessa, kun sen arkistointi aloitetaan. Siten viitteen keräämäänsä (tai käyttämäänsä) aineistoon voi liittää julkaisuun jo etukäteen. Aluksi tunniste johtaa tietoon siitä, että kyseinen aineisto on arkistointiprosessissa. Myöhemmin, kun arkistointi on valmistunut ja aineisto on saatavissa, sama viite tulee ohjaamaan dataan tai sen versiohistoriaan.
PID - tunnista, mitä avaat!

Lisätietoa:

» PID linkkinä resolvoituu aineistokuvaukseen Ailassa: urn:nbn:fi:fsd:T-FSD3424
» Näin Tietoarkisto palvelee arkistoinnissa
» World Digital Preservation Day

Tuomas J. Alaterä
IT-palveluasiantuntija
etunimi.sukunimi [at] tuni.fi

Kehitämme kansallista datainfrastruktuuriamme Suomen Akatemian tuella ja yhteistyössä tiedeyhteisön kanssa

Tampereen yliopisto juhlisti yhdistynyttä korkeakouluyhteisöään Potentiaaleissa Tampere-talossa 24.1.2019. Osallistujille jaettiin tähtimerkkejä, joista kukin voi poimia kuvaavimman. Kun Suomen Akatemia oli vajaata viikkoa aiemmin myöntänyt Tietoarkiston rajoja ylittävälle C-BoTS-infrastruktuurihankkeelle viisivuotisen rahoituksen, minulle seitsemästä vaihtoehdosta tuntui osuvimmalta Fuusio. Se merkitsee "potentiaalia tiederajojen yli".¹ Hauska idea, jolla on varmasti perinteistä horoskooppimerkkiä enemmän ennustearvoa.

Uudessa Tampereen yliopistossa Tietoarkisto jatkaa erillisyksikkönä valtakunnallisen palvelutehtävän hoitamista. Akatemian rahoitus on osoitettu juuri tämän tehtävän vahvistamiseen. Hankkeen suomenkielinen nimi on Rajoja ylittävät työkalut ja palvelut (C-BoTS): Tietoarkiston kansallinen datainfrastruktuuri 2024. Hankkeen kuusi työpakettia istuvat hyvin sekä kansallisella tutkimusinfrastruktuurien tiekartalla esitettyihin Tietoarkiston tavoitteisiin että Tietoarkiston strategiasuunnitelmaan, joka korostaa asiantuntevaa palvelua, yhteistyötä ja vastuullista avointa tiedettä.

Kuulostaa ylevältä, ja perinteiselle kriittiselle yhteiskuntatieteilijälle varmaankin hölynpölyltä, mutta hankkeemme on sisällöltään muuta kuin sanahelinää. Tietoarkisto on paitsi digiä suuressa määrin myös palvelua, jonka hoitamiseen tarvitaan asiantuntevia ihmisiä. Jotta asiantuntijamme voivat palvella tiedeyhteisöä ajanmukaisesti, on kehitettävä työkaluja, jotka helpottavat aineistojen käsittelyä ja arkistointia sekä muun muassa vähentävät raportointiin käytettyä työaikaa.

Tietoarkiston palveluarkkitehtuuri uudistetaan

Hankkeen laajimmassa työpaketissa keskitymme nykyisen palveluarkkitehtuurimme purkamiseen pienempiin osiin kokonaisuudeksi, joka mahdollistaa ulkopuolisten palvelujen ketterämmän hyödyntämisen. Uuden arkkitehtuurin myötä helpotamme myös pääsyä Tietoarkiston palveluihin ulkopuolelta erilaisten rajapintojen kautta.

Raportoinnin automatisoinnilla tietoa vaikuttavuudesta

C-BoTS-hanke lisää aineistoja arkistoivien tutkijoiden ja heidän taustaorganisaatioidensa näkyvyyttä tarjoamalla ajantasaista tietoa arkistoiduista aineistoista ja niiden tilastoja niiden käytöstä. Tietoarkiston käyttäjätilastot tuodaan ajantasaisina rahoittajien ja asiakkaiden saataville. Vastaavasti helpotamme uudella käyttöliittymällä jatkokäyttäjiltä vaadittavaa ladattujen aineistojen käytön ja julkaisutietojen raportointia.

Verkkokaupoista tuttuja ominaisuuksia ja koneoppimisen avulla tehokkaampia hakumahdollisuuksia

Palveluportaali Ailaan lisäämme verkkokaupoista tuttuja ominaisuuksia, kuten ostoskorin useiden aineistojen lataamiseen kerralla ja suositukset uusien ja samankaltaisten sisältöjen löytämiseen. Rakennamme muun muassa koneoppimista hyödyntävän käyttöliittymän, jonka avulla voimme tuottaa ja ylläpitää samankaltaisia muuttujia sisältäviä ryhmiä sekä käyttöliittymän, jonka avulla asiakkaamme pystyvät hakemaan muuttujia ja tutkimusaineistoja. Tampereen yliopiston signaalinkäsittelyn laboratorio tekoälyosaamisineen on tässä työpaketissa merkittävä kumppani.

Apuvälineitä anonymisointiin ja kvalitatiivisen aineiston hallintaan

Tietoarkisto on sähköisten laadullisten tutkimusaineistojen arkistoinnin pioneeri. Etenkin tekstimuotoisen kvalitatiivisen datan arkistointi on anonymisointivaatimusten vuoksi käsityövaltaista ja aikaa vievää. C-BoTS pyrkii helpottamaan anonymisointia arvioimalla olemassa olevia apuvälineitä kvalitatiivisen ja kvantitatiivisen aineiston anonymisointiin. Samalla kehitämme datan anonymisoinnin prosessiamme ja tuotamme ohjeistusta tutkijoille.

Päivitämme hankkeessa myös lähes kymmenen vuotta sitten julkaisemamme Kvalikirstu-ohjelmiston, joka on tehty helpottamaan kvalitatiivisen tekstimuotoisen aineiston arkistointia ja jatkokäyttöä. Uusi Kvalikirstu tuottaa nykyisiä pitkäaikaissäilytyksen vaatimuksia vastaavaa dataa ja tarjoaa jatkokäyttäjille helppokäyttöisen suomen- ja englanninkielisen käyttöliittymän. Se tukee nykyistä useampaa tiedostotyyppiä ja taustamuuttujien automaattista luomista.

Vertailevan tutkimuksen palvelu tekee yhteistyötä muiden tutkimusinfrastruktuurien kanssa

C-BoTS hankkeeseen kuuluu myös vertailevan tutkimuksen työpaketti, joka tukee muun muassa yhteistyötä Suomen ihmistieteiden ERICien kanssa ja osallistumista kahteen kansainvälisesti vertailevaan aineistosarjaan. Koska emme saaneet kaikkea hakemaamme rahoitusta, arvioimme tämän työpaketin sisältöä uudelleen. Erityisesti joudumme pohtimaan, millä vuosittainen International Social Survey Programme -sarjan aineistonkeruu rahoitetaan.

Me tietoarkistolaiset olemme joka tapauksessa erittäin tyytyväisiä valtakunnallisen tehtävän kehittämiseen saamastamme rahoituksesta ja ryhdymme toteuttamaan projektisuunnitelmaa, missä kotimainen yhteistyö tiedeyhteisön ja muiden avoimen tieteen toimijoiden kanssa on ensiarvoisen tärkeätä.

Samalla toivotan kaikki tervetulleiksi viettämään Tietoarkiston 20-vuotisjuhlavuotta kanssamme!

¹ Muut tähtimerkit olivat röntgen, tekoäly, Sokrates, terawatti, fresko ja Äiti Teresa.

Lisätietoa:

» Rahoituspäätös Suomen Akatemian sivuilla
» Suomen tutkimusinfrastruktuurien strategia ja tiekartta 2014-2020
» Tietoarkiston strategia (pdf)

Helena Laaksonen
johtaja
etunimi.sukunimi [at] tuni.fi

Tutkimusaineistojen avaaminen on tutkittavien etu

Terveys- ja lääketieteellisistä asioista olisi paljonkin kirjoitettavaa, mutta tämä blogiteksti jää viimeiseksi kirjoituksekseni Tietoarkistossa. Kun yksi ovi sulkeutuu, toisia avautuu – tällä kertaa ovi avautui Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa, jossa nyt työskentelen.

Tämä kirjoitus käsittelee tärkeää aihetta, eli sitä mikä on tutkittavan etu lääketieteellisten tutkimusaineistojen avaamisessa. Taustalla ovat yhä lisääntyvät vaatimukset tutkimuksen avoimuudesta. Niistä lääketieteen tutkimuksen kannalta merkittävin on kansainvälisten lääketieteellisten lehtien komitean (ICMJE) tavoite, jonka mukaan kaikkien kliinisten tutkimusten aineistot on jatkossa aukaistava.

Miksi sitten sellainen instituutio kuin ICMJE suosittelee kliinisten tutkimusten datojen avaamista? Monella varmasti herää kysymys, eivätkö he ajattele tutkimukseen osallistuvien tietosuojaa? Ehkä vähän yllättäen, ICMJE kuitenkin perustelee tutkimusaineistojen avaamista juuri osallistujien edulla.

Heidän mukaansa kyse on ennen kaikkea tutkijan vastuusta tutkittavilleen. Jo suostumuksessa osallistujille tehdään selväksi, että tutkimuksen hyödyt eivät välttämättä suoraan koidu heille itselleen, vaan tuleville potilaille. Osallistuessaan tutkimukseen tutkittavat siis asettavat terveytensä, hyvinvointinsa ja taloudellisen toimeentulonsa alttiiksi riskeille hyödyttääkseen tulevia potilaita. Siksi on eettisesti välttämätöntä, että tutkimusaineisto ja sen tulokset käytetään hyödyksi mahdollisimman tarkoin.

Se ei onnistu, mikäli tutkimusaineistoa pääsee käyttämään vain datan kerännyt yritys tai akateeminen tutkimusryhmä. On epätodennäköistä, että tutkijat pystyvät analysoimaan täydellisesti kaikkea keräämäänsä dataa. Tutkimuksen tulokset voivat myös jäädä epäselviksi, jos tutkittavien joukko on ollut liian pieni, jotta intervention vaikutukset saataisiin tutkimuksessa selville. Tutkimuksen puutteetkin havaitaan helpommin ulkopuolisen silmin.

Siksi data on tärkeää antaa myös muiden tutkijoiden saataville. He voivat ottaa datan oman tutkimusaineistonsa rinnalle, jolloin tutkimusjoukon kasvu pienentää havaitun vaikutuksen suuruuteen ja suuntaan liittyvää epävarmuutta. Datan jakaminen auttaa pääsemään varmuuteen hoidon vaikuttavuudesta nopeammin ja potilaat hyötyvät paitsi nopeammasta uudesta hoidosta, myös siitä, ettei tutkimusta tarvitse toistaa yhtä monta kertaa ja altistaa yhä uusia osallistujia riskeille.

ICMJE esittää, että lähivuosina tutkimusaineistojen avaamisesta tehdään pakollista. Se ei ole vaatimuksineen yksin – yhä useampi tutkimusrahoittaja ja muun muassa Institute of Medicine/National Academy of Medicine sekä European Medicines Agency vaativat tutkimusaineistojen avaamista.

Potentiaalisena tulevien hoitojen ja lääkkeiden käyttäjänä kannatan lämpimästi myös lääketieteellisten aineistojen avaamista. Tänä tietotekniikan aikakautena tutkittavien tietosuoja saadaan varmasti taattua kaikkia osapuolia tyydyttävällä tavalla vaikkapa tietoturvallisten etäkäyttöjärjestelmien avulla. Suomessa tällainen etäkäyttöjärjestelmä on jo rakenteilla rekisteritietojen tietoturvallista käyttöä varten.

Annaleena Okuloff
erikoissuunnittelija, THL
Tietoarkiston entinen terveystieteiden tieteenala-asiantuntija
fsd [at] uta.fi

Aineistojen avoimuus saattaisi ratkaista monta lääketieteen tutkimuksen ongelmaa

Tutkimusaineistojen avoimuus on päivän trendi. Ehkä vähän yllättäen myös arkaluonteista tietoa sisältävien aineistojen avaamisen puolesta puhuu yhä useampi tutkija, ja lääketieteen julkaisut ovat alkaneet vaatia artikkelin julkaisijoita avaamaan tutkimusaineistonsa. Nyt on hyvä hetki istua alas ja pohtia syitä, joiden vuoksi aineistojen avoimuutta halutaan edistää terveys- ja lääketieteen tutkimuksen alalla.

En tässä kirjoituksessa kajoa tietosuojakysymyksiin tai aineistojen avaamisesta tutkittaville koituviin hyötyihin. Jälkimmäisestä aiheesta on tulossa Tietoarkistoblogiin oma kirjoitus, ja Euroopan unionin yleisen tietosuojan kansallinen tulkinta on vielä sen verran kesken, että tietosuoja-asiaan kannattaa paneutua vasta myöhemmin. Kannattaa seurata Tietoarkiston tapahtumia, esimerkiksi loka-marraskuussa on luvassa kaksi aiheeseen liittyvää seminaaria.

Sitten takaisin blogin varsinaiseen aiheeseen.

Kaikessa tutkimuksessa, ei pelkästään terveys- ja lääketieteissä, on ongelmallista, jos tutkimustuloksia ei pystytä toistamaan. Lääketieteissä toistettavuuden puute johtaa epävarmuuteen siitä, mikä olisi paras tapa hoitaa potilaita. Lääketieteissä seuraukset ovat siis moniin muihin tieteenaloihin verrattuna erityisen vakavia.

Toistettavuuden puute voi johtua monista tekijöistä. Aineisto voi olla liian pieni, jolloin tulokset voivat olla sattumalöydöksiä. Aineistossa tai sen analyysissa käytetyissä menetelmissä voi olla puutteita, joiden seurauksena löytyy eroja, joita ei todellisuudessa ole. Tai yhteyttä ei ole olemassakaan, mutta vasta kun takana on riittävän monta laadukasta tutkimusta, jotka eivät hypoteesia vahvista, voidaan todeta, ettei hypoteesi pitänyt paikkaansa.

Tutkimusaineistojen avoimuutta halutaan, koska se parantaa tutkimuksen laatua ja laadukkaammat tutkimukset johtavat parempaan toistettavuuteen. Epidemiologisesta tutkimuksesta voidaan siirtyä nopeammin varsinaisten syy-yhteyksien selvittämiseen. Yhtenäisistä tutkimustuloksista saadaan käypä hoito -suosituksia, joiden perustana on vahva näyttö vaikuttavuudesta. Meta-analyyseihin kun pätee sama "garbage in, garbage out" -periaate kuin monella muullakin alalla: meta-analyysi tai systemaattinen kirjallisuuskatsaus voi olla vain niin hyvä kuin ovat ne alkuperäiset tutkimustulokset, joiden pohjalta analyysit ja koosteet tehdään.

Tutkimusaineistojen avoimuuden lisääntyminen mahdollistaa myös yhä useammin yksilötason potilastietoihin perustuvat individual patient data (IPD)-meta-analyysit sen sijaan, että jouduttaisiin tyytymään pelkkiin artikkeleiden tarjoamiin tunnuslukuihin. Avoimien aineistojen avulla tutkimuksen tuloksia voi vertailla helposti toisenlaiseen populaatioon, (jonka dataa ei ole analysoitu vielä ihan samalla tavalla) ja löydökset joko vahvistuvat tai osoittautuvat merkityksettömiksi.

Avoimesta tutkimusaineistosta voi myös varmistaa alkuperäiset tulokset ja käytettyjen menetelmien asianmukaisuuden. On valitettavan tavallista vaihtaa ja muokata alkuperäisen kiinnostuksen kohteina olleita tulosmuuttujia, päävasteita, parempien tulosten toivossa. Avoin data auttaa varmistamaan, että alun perin kiinnostavat vasteet myös analysoidaan ja tulokset julkaistaan. Dataväärennöksiä datojen avaaminen tuskin kokonaan lopettaa, mutta niiden tekeminen ainakin vaikeutuu.

Sitten on hyvin tunnettu ongelma, eli julkaisuharha. Negatiivisia tutkimustuloksia ei haluta julkaista, tai vaikka haluttaisiinkin, niitä ei välttämättä saa julkaistua. Lääketehdas voi olla halukas hautaamaan vakavia sivuvaikutuksia tuottaneen lääkkeen tutkimuksen kokonaan ja samaa lääkeainetta voi sitten testata jokin muu taho tietämättä jo todettuja haittavaikutuksia. Jos kaikkien rekisteröityjen tutkimusten aineistot on pakko avata, näitä negatiivisia kokeita ei ole yhtä helppo haudata.

Tehdyistä tutkimuksista voi ottaa myös oppia. Julkaistusta datasta voi saada lisätietoa siitä, mitä taustatekijöitä on syytä ottaa huomioon satunnaistettaessa tutkittavia ryhmiin. Datan saattaminen muiden tutkijoiden käyttöön auttaa saamaan aiheeseen uusia näkökulmia ja havaitsemaan millainen tutkimus toimii ja millainen ei. Kaiken kaikkiaan tarve tutkia samoja ilmiöitä, hoitoja ja lääkkeitä yhä uudelleen vähenee.

Avoimuuden sivuilmiönä tutkijat kertovat tekevänsä tutkimusaineiston avaamiseen tähtäävää tutkimusta huomaamattaan hieman huolellisemmin kuin tutkimusta, jonka aineisto ja menetelmät jäävät vain heidän omaan käyttöönsä. Kun tietää joutuvansa perustelemaan jokaisen päätöksen, tulee tarkasteltua tarkemmin menetelmällisiä valintoja, joita aiemmin on pitänyt itsestään selvinä.

Tutkimusaineistojen avoimuus ei siis ehkä korjaa kaikkia lääketieteen tutkimuksen ongelmia, mutta auttaa kyllä hyvin monen nujertamisessa.

Annaleena Okuloff
erikoissuunnittelija, THL
Tietoarkiston entinen terveystieteiden tieteenala-asiantuntija
fsd [at] uta.fi

Tietoarkisto on FAIR

Avoimen tieteen piirissä on viimeisen vuoden aikana alettu puhua FAIR-periaatteista. Kiinnostuksen selittänee pitkälti EU:n Horisontti 2020 -ohjelma, joka painottaa tutkimusaineistojen hyvää hallintaa ja FAIR-periaatteita.

FAIR on lyhenne sanoista Findable, Accessible, Interoperable ja Re-usable. Suomeksi voitaisiin puhua tutkimusaineistojen löydettävyydestä, saavutettavuudesta, yhteentoimivuudesta ja uudelleenkäytettävyydestä – kaikki periaatteita, joita Tietoarkisto on edistänyt jo kohta kaksikymmentä vuotta ja vanhimmat yhteiskuntatieteelliset sisararkistomme (kuten brittien UKDS) jo puoli vuosisataa.

Vaikka kyse ei olekaan meille uudesta asiasta, FAIR-keskustelu on tarjonnut oivan herätteen tarkastella Tietoarkiston toimintaa hieman erilaisesta näkökulmasta. Yksi sysäys tarkastelullemme oli myös marraskuussa OpenAIRE2020-hankkeen järjestämä työpaja. Siellä FAIR-periaatteista keskusteltiin erilaisia tutkimuksen tukipalveluja vertailukohtana käyttäen. Tietoarkisto oli yksi mukana olleista palveluista.

Koska tarjoamme aineistojen arkistointi- ja avaamispalvelujen lisäksi neuvontaa ja ohjausta tutkimusdatan hallintaan (ks. tieteenala-asiantuntijamme Katja Fältin oiva katsaus olemassa oleviin aineistonhallinnan resursseihin ja palveluihin, onkin aiheellista ja reilua kysyä: Kuinka FAIR Tietoarkisto on?

Vastaukseni on, että Tietoarkisto on erittäin FAIR. Tässä tiivistetyt perustelut:

• Tietoarkistoon arkistoidut aineistot on kuvailtu yksityiskohtaisesti. Metadata on vapaasti saatavilla ja hyödynnettävissä, vaikka datassa voi olla rajoituksia. Annamme aineistoille aina pysyvän tunnisteen. Aineistot ovat löydettävissä Tietoarkiston oman Aila-palveluportaalin kautta ja esimerkiksi myös kansallisten Finna- ja Etsin-palveluiden kautta.
• Metadata on vapaasti saatavilla Ailan kautta sekä Tietoarkiston OAI-PMH-rajapinnasta. Rekisteröityneet käyttäjät voivat ladata dataa Ailasta. Aila hyödyntää HAKA-käyttäjätunnistusjärjestelmää.
• Tietoarkisto käyttää aineistojen kuvailuun kansainvälistä DDI Codebook -kuvailuformaattia sekä useita kansainvälisiä sanastoja. Metadata sisältää myös viittauksia muuhun metadataan, dataan ja julkaisuihin. Data on saatavilla yhteiskuntatieteilijöiden yleisesti käyttämässä SPSS-formaatissa.
• Aineistojen DDI Codebook -muotoinen metadata sisältää laajasti tietoa aineiston sisällöstä, tekijöistä, keruusta, muuttujista ja aineistoon viittaamisesta. Datan käyttöehdot ovat selkeät ja sisältyvät metadataan. Metadata on saatavilla CC-lisenssillä.

Tietoarkiston kannalta haasteellisin FAIR-periaate on yhteentoimivuus. FAIRin taustalla on idea koneellisesti saavutettavasta, käsiteltävästä ja tulkittavasta tiedosta. Se ei Tietoarkiston datan osalta toteudu täydellisesti, mutta mielestämme kuitenkin niin hyvin kuin on mahdollista ja tarkoituksenmukaista.

Marraskuun OpenAIRE2020-seminaarissa pohdittiinkin, mikä riittää siihen, että datan, organisaation tai palvelun voi sanoa olevan FAIR. Mitään yhtä vastausta tähän ei saatu – eikä mielestäni tarvitsekaan saada.

Esimerkiksi organisaatioiden toiminnan arviointiin on olemassa yksityiskohtaisia sertifikaatteja ja standardeja kuten OAIS, Data Seal of Approval ja ISO 16363. FAIR-periaatteet ovat sen sijaan iskevästi nimettyjä ja ilmaistuja yleisiä tavoitteita, ja ne toimivat sellaisina hyvin.

Tietoarkiston käytäntöjen FAIR-yhteensopivuus ei ollut yllätys, onhan meillä jo DSA-sertifikaatti. Aina on kuitenkin varaa parantaa, ja FAIR-periaatteet auttavat hahmottamaan, mitkä osa-alueet ovat vahvoja ja minkä osa-alueiden kehittämistä tulisi tutkiskella tarkemmin. Uskon, että FAIR-periaatteiden avulla on myös helppo herättää yleisempää keskustelua tutkimusaineistojen avaamisesta ja hallinnasta sekä niihin liittyvistä hyvistä käytännöistä.

Lisätietoa FAIR-periaatteista:
Wilkinson, Mark D. et al (2016). The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship. Scientific Data 3, Article number 160018. http://dx.doi.org/10.1038/sdata.2016.18

Mari Kleemola
kehittämispäällikkö
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Tervehdys

Kuten Sami Borgin joulukuisesta bloggauksesta voitte päätellä, Tietoarkiston johtaja vaihtui vuoden alussa. Tammikuun kokouksessaan Tampereen yliopiston hallitus päätti nimittää tehtävään minut. Koska olen hoitanut tehtävää määräaikaisesti useampaan otteeseen, en voi tässä kirjoittaa "uuden" johtajan tervehdystä. Olkoon siis pelkkä tervehdys.

Kun tehtävä on minulle ennestään tuttu, luulen tietäväni, mihin olen ryhtynyt, tehtävän hyvät ja huonotkin puolet. Olen työskennellyt Tietoarkistossa eri tehtävissä jo yhteensä 15 vuotta. Tietoarkisto on kuin toinen kotini ja toinen perheeni. Tänä aikana monet asiat Tietoarkiston toimintaympäristössä ovat muuttuneet, eikä muutoksen vauhti näytä olevan hiipumassa tulevaisuudessakaan. Avoin tiede on täällä ja putkahtelee esiin aina uusissa yhteyksissä.

Avoimen tieteen eteneminen erityisesti tällä vuosikymmenellä on ollut mieluisaa seurattavaa. Vielä mieluisampaa on se, että Tietoarkiston asiantuntijoiden osaaminen tunnetaan ja olemme haluttu yhteistyökumppani kotimaassa ja myös kansainvälisissä hankkeissa, joissa avoimen tieteen palveluita rakennetaan. Yhteistyöstä saatavat hyödyt ovat molemminpuolisia. Jaamme osaamistamme, mutta opimme myös uutta sekä organisaationa että yksittäisinä työntekijöinä. Saamme ideoita ja aineksia Tietoarkiston palvelujen kehittämiseen.

Suuri muutos samaan aikaan avoimen tieteen kehityksen kanssa on ollut rahoitusmahdollisuuksien monipuolistuminen. Olemme voineet uudistaa palveluitamme, laajentaa asiakaskuntaamme ja osallistua kansalliseen ja kansainväliseen yhteistyöhön.

Tietoarkiston johtajana ensimmäisiä toimiani on saattaa loppuun viime vuoden puolella aloitettu Tietoarkiston strategian laatiminen. Kaikki ei mene uusiksi, mutta avoimen tieteen pioneeri ei myöskään voi vain tyytyväisenä hiihdellä samaa latu-uraa horisonttiin. Viime vuonna pidetyissä työpajoissa Tietoarkiston henkilöstö ja valtakunnallinen neuvottelukunta saivat arvioida päättyneen kauden strategiaa ja esittää näkemyksiään siitä, mihin 2017–2020 pitäisi pyrkiä.

Kummassakin strategiatyöpajassa vaadittiin, eri sanoin, Tietoarkiston kansallisen roolin ja aseman selkiyttämistä avoimen tutkimusdatan pitkäaikaissaatavuuteen erikoistuneena ja palvelevana asiantuntijaorganisaationa. Tähän tietenkin pyrimme joka tapauksessa. Ajankohtainen haaste on Euroopan unionin tietosuoja-asetus ja sen vaikutukset kansalliseen lainsäädäntöön. Se tarjoaa myös mahdollisuuden Tietoarkiston roolin kirkastamiseen. Tietoarkiston on korostettava tutkimusaineistojen vastuullisen avaamisen periaatteita väistämättä. Palaamme blogissa näihin kysymyksiin vielä varmasti useaan otteeseen.

Tietosuojaa tutkimusdatan näkökulmasta käsittelemme huhtikuussa järjestettävässä Tietoarkiston ja Avoin tiede ja tutkimus -hankkeen yhteistyössä järjestämässä seminaarissa Tutkimusaineistojen anonymisointi. Nähdään Tampereella 5. huhtikuuta!

Helena Laaksonen
johtaja
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Mistä apua aineistonhallintaan?

Rahoittajien kiinnostus tutkimusaineistoihin ja niiden avaamiseen on tehnyt aineistonhallinnasta ajankohtaisempaa kuin koskaan. Yhä useampi suomalainen ja ulkomainen rahoittaja haluaa hakemuksen yhteyteen aineistonhallintasuunnitelman, jossa rahoituksen hakijan on määriteltävä millaista aineistoa on tarkoitus kerätä, miten sitä on tarkoitus käsitellä ja analysoida, miten tutkimuseettisiin seikkoihin, tekijänoikeuteen ja immateriaalioikeuksiin liittyvät näkökulmat huomioidaan, ja miten aineistoa on tarkoitus säilyttää tutkimuksen aikana ja sen jälkeen. Lisäksi suunnitelmissa pitää tyypillisesti määritellä, miten aineisto aiotaan saattaa avoimeksi muun tiedeyhteisön käyttöön. Jos tutkija ei aio avata aineistoaan, myös tämä ratkaisu on perusteltava.

Varsinkin tutkimusprosessin alussa villinä vellovan aineiston hallinta voi tuntua kurittoman kissalauman paimentamiselta. Paniikkiin ei kuitenkaan ole syytä, sillä tutkimusaineiston hallintaan löytyy näppärästi verkosta apuvälineitä käsikirjamaisista oppaista kursseihin.

Ensimmäisenä on luonnollisesti mainostettava Tietoarkiston omaa Aineistonhallinnan käsikirjaa. Käsikirja on informatiivinen tietopaketti, joka on jaoteltu osa-alueittain muun muassa aineistonhallinnan suunnitteluun, laadullisen ja määrällisen aineiston käsittelyyn ja kuvailuun sekä aineistojen säilyttämiseen. Ohjeistus on käytännönläheistä ja yksityiskohtaista, ja sitä on höystetty esimerkein sekä mallipohjin. Osiot voi lukea järjestyksessä tai yksitellen osa-alue kerrallaan. Jokaisen osion loppuun on koottu myös linkkilista, josta löytyy lisälukemista enemmän tietoa kaipaaville.

Kurssimaista tarjontaa etsiville on verkossa tarjolla useampiakin vaihtoehtoja. Ensisijaisesti opiskelijoille ja tutkijoille on suunnattu esimerkiksi Edinburghin yliopiston yhteydessä toimivan Edinan aineistonhallintakoulutus MANTRA, joka opastaa aineistonhallinnan saloihin interaktiivisten osioiden kautta. MANTRAssa aineistonhallintapaketti rakentuu tekstiosioista, videoista ja niihin liittyvistä tehtävistä, ja sisältöjä on mahdollista myös ladata omalle koneelle. Aivan kuten Aineistonhallinnan käsikirjassakin, voi MANTRAssa suunnistaa haluamansa osio kerrallaan, sillä kurssi ei pakota lineaariseen etenemiseen. Aineistonhallinnan opastuksen lisäksi aineiston käsittelyyn on tarjolla tutoriaaleja, joista saa käytännön vinkkejä sekä määrällisen että laadullisen, mutta myös geospatiaalisen aineiston käsittelyyn.

Courseran laaja-alaisessa kurssivalikoimassa on tutkimusaineistojen hallintaan ja jakamiseen opastava viisiviikkoinen Research Data Management and Sharing -kurssi, jonka tavoitteissa on varustaa osallistujat paremmilla aineistonhallinnan taidoilla sekä rohkaista aineistojen arkistointiin ja jakamiseen. Kurssi on koostettu viikkojen mukaan viiteen kokonaisuuteen, ja viikoittaiset opetusmateriaalit koostuvat muun muassa erilaisista harjoitustehtävistä, kokeista, lukupaketeista ja opetusvideoista. Asiakokonaisuudet painottavat aineistonhallinnan suunnittelua sekä aineiston käsittelyä, jakamista ja arkistointia. Kurssille on mahdollista osallistua ilmaiseksi; vain diplominhimoisilta peritään osallistumismaksu.

Hollantilainen Research Data Netherlands tarjoaa Essentials 4 Data Support kurssin, joka on suunniteltu ensisijaisesti aineistonhallinnan ammattilaisille eli henkilöille, joiden tehtävä on opastaa tutkijoita aineistoihin liittyvissä kysymyksissä. Kurssi opastaa aineistonhallinnan saloihin kolmella eri tavalla: netin kurssimateriaalia voi hyödyntää rekisteröitymättä palvelun käyttäjäksi, luomalla käyttäjäprofiilin tai osallistumalla online-osuuksien lisäksi läsnäoloa vaativiin osuuksiin. Viimeksi mainittu vaihtoehto on maksullinen, mutta netissä tapahtuvat osuudet ovat ilmaisia. Kurssi sopii kuitenkin hyvin myös tutkijoille, sillä se lähestyy aihetta aineiston elinkaarijaottelun avulla, jonka mukaisesti kokonaisuudet esitetään tutkimusvaiheittain.

Myös eurooppalaisten yhteiskuntatieteellisten tietoarkistojen muodostama tutkimusinfrastruktuuri CESSDA on kehittämässä omaa aineistonhallinnan moduuliaan. Tässä työssä on mukana myös Tietoarkisto. CESSDAn kehittelemä aineistonhallinnan kokonaisuus on vielä ideointivaiheessa, mutta sen tavoitteena on opastaa jo olemassa olevien aineistojen jatkokäytössä sekä tutkimusaineistojen hallinnassa, arkistoinnissa, säilyttämisessä ja jakamisessa parhaiden käytäntöjen mukaisesti. Pyrkimyksenä on noudattaa Euroopan komission Horizon 2020 -ohjelman Open Research Data -linjauksia, joissa painottuu FAIR-periaate. Sen mukaisesti Horizon 2020 -rahoituksen saajien tulee saattaa tutkimusaineistonsa löydettäväksi (findable), saavutettavaksi (accessible), yhteentoimivaksi (interoperable) ja uudelleen käytettäväksi (reusable). Ohjelman tavoite onkin, että tutkijat avaisivat tutkimusaineistonsa vuodesta 2017 eteenpäin oletusarvoisesti.

Aineistonhallinnan edessä ei siis tarvitse nosta käsiään pystyyn saati väännellä niitä epätoivoissaan. Pelkästään netistä löytyvän tarjonnan avulla on mahdollista saada kattava ohjeistus onnistuneeseen aineistonhallintaan. Ja toki Tietoarkiston asiakaspalvelu on aina valmiina auttamaan aineistonhallintaan liittyvissä kysymyksissä.

Linkkejä ja lisätietoa:
» Aineistonhallinnan käsikirja
» Edina: MANTRA
» RDNL: Essentials 4 Data Support
» Coursera MOOC: Research Data Management and Sharing
» DCC (2013): Checklist for a Data Management Plan (pdf)
» Horizon 2020:n Open Research Data (pdf)

Katja Fält
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Suomi on tieteen avoimuudessa Pohjoismaiden kärkimaa

Tieteen avoimuus on tärkeä tavoite, kysyttiin asiaa sitten suomalaisilta, muilta pohjoismaalaisilta tai eurooppalaisilta. Useimmissa maissa on kuitenkin vielä melkoisesti matkaa siihen, että avoimuus olisi sujuva osa tutkijoiden arkea.

Hyvät ja huonot uutiset kävivät selväksi Helsingissä viime viikolla järjestetyssä Nordic Open Science and Research Forum 2016 -tapahtumassa, johon kokoontui avoimen tieteen asiantuntijoita ainakin Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Brysselistä.

Kansainväliset puhujat olivat yksimielisiä avoimen tieteen eduista. Esityksestä toiseen todettiin, että ihannetapauksessa avoin tiede nopeuttaa innovaatioiden syntymistä ja takaa sen, että sekä yhteiskunta että yksityiset rahoittajat saavat tutkimukseen sijoittamillensa rahoille parhaan mahdollisen vastineen. Tutkijoihin kohdistuvista hyödyistä korostuivat ainakin päällekkäisen työn väheneminen ja tutkimusten yhteiskunnallisen vaikuttavuuden kasvu.

Esimerkiksi Jean-Claude Burgelman Euroopan Komission tutkimus- ja innovaatio-osastolta totesi, että avoimen tieteen edistämisen keskeisenä tavoitteena on kasvattaa radikaalisti eurooppalaisen tieteen laatua ja vaikuttavuutta – kukapa tällaisia tavoitteita vastustaisi.

Kaikesta huolimatta siirtyminen avoimen tieteen aikakaudelle on monissa maissa lähtenyt liikkeelle hitaasti. Pohjoismaista kehityksessä on selvästi pisimmällä Suomi. Meillä tieteen avaamiseen on ryhdytty päättäväisesti sekä poliittisen hallinnon, rahoittajien että yliopistojen tasolla.

Opetusministeriön Avoin tiede ja tutkimus -hankkeen tavoitteena on nostaa Suomi avoimen tieteen kärkimaaksi vuoden 2017 loppuun mennessä. Suomen Akatemia vaatii rahoitushakemuksiinsa liitteeksi aineistonhallintasuunnitelmaa, joka sisältää suunnitelman datan avaamisesta, ja yliopisto toisensa perään on laatinut viimeisen vuoden aikana itselleen datapolitiikan.

Esimerkiksi Etelä-Tanskan yliopiston professori Henrik Pedersen totesikin, että heillä avoimen tieteen asioissa on otettu esimerkkiä juuri Suomesta. Kehuja suomalaisten rahoittajien, poliitikkojen ja yliopistojen aktiivisuudesta tuli myös norjalaisilta ja ruotsalaisilta avoimen tieteen kollegoilta.

Suurin syy avoimen tieteen hitaaseen vallankumouksen on todennäköisesti projektin massiivinen luonne. Jean-Claude Burgelman huomautti, että avoin tiede merkitsee systemaattista toimintatavan muutosta koko tiede- ja tutkimusmaailmassa. Tutkimusaineistojen ja -tulosten onnistunut avaaminen vaatii konkreettisia muutoksia tutkimusprosessin kaikissa vaiheissa. Osaamisen ja ajattelumallien päivittämistä tarvitaan kaikissa tutkimuksen sidosryhmissä.

Esityksistä nousi esiin monia konkreettisia huolia, joihin pitäisi löytää ratkaisu ennen kuin avoin tiede voi oikeasti muuttua hienosta visiosta käytännöksi. Erityisen yksimielisiä kansainväliset asiantuntijat olivat siitä, että tieteen avaaminen vaatii rahoitusta, tutkijoiden ja tutkimuksen tukipalveluissa työskentelevän henkilökunnan kouluttamista, selkeää palkitsemismallia ja infrastruktuureja, jotka käytännössä tekevät tieteen avaamisesta mahdollista – avoimille aineistoille täytyy esimerkiksi olla tarjolla säilytyspaikkoja, joista toiset tutkijat pääsevät niitä helposti hyödyntämään.

Päättäjät ja poliitikot tuntuvat olevan sekä Pohjoismaissa että muualla Euroopassa tieteen avaamisesta pääosin innoissaan, mutta tutkijoilla on vielä selvästi varautuneempi asenne. Esimerkiksi Ruotsin tietoarkiston johtaja Max Petzold totesikin, että käytännössä avoimuuteen siirtymisen täytyy tapahtua paikallisesti yliopistoissa, joissa tutkijat aineistojansa tuottavat. Avoimuudesta voi tulla totta vain, jos käytännön apu, aineistonhallintakoulutus ja tarvittavat IT-infrastruktuurit saadaan tutkijoiden käyttöön, heidän omiin kotiyliopistoihinsa.

Esiintyjät olivat järjestäen sitä mieltä, että ratkaisevia kysymyksiä tutkijoiden motivoimisen kannalta ovat rahoitus, joka on suunnattu nimenomaan aineistojen avaamiseen, ja lupaus siitä, että aineistojen avaamisesta saa tieteellisen meriitin.

Moni korosti myös sitä, että avoimen tieteen huumassa pitää muistaa ottaa huomioon eri tieteenalojen väliset erot ja se, että ehdoton vaatimus kaikkien aineistojen avaamisesta ei ole realistinen tai edes järkevä. Esimerkiksi Mikael Karstensen Elbæk Tanskan teknillisestä yliopistosta muistutti, että yliopistojen yhteistyö yksityisten yritysten kanssa ei saa avoimuuden takia vaarantua. Hänen mukaansa avoimen datan käsitteestä olisikin hyvä siirtyä reilun datan käsitteeseen. Tällöin lähtökohtana olisi, että data on niin avointa kuin mahdollista, mutta toisaalta myös niin yksityistä kuin on tarpeen.

Hallvard Fossheim Bergenin yliopistosta korosti, että kunnioitus tutkittavaa kohtaan ei saa avoimuuden aikakaudella unohtua. Hän muistutti, että jos tutkimuksessa käsitellään henkilötietoja, tutkittavalta täytyy olla aineiston avaamiseen aina vapaaehtoinen, asialliseen informointiin perustuva suostumus.

Suomen Akatemian tutkimusasioista vastaava ylijohtaja Riitta Maijala puolestaan huomautti, että tutkimuksen laadun ja luotettavuuden säilymisestä pitää pystyä huolehtimaan, vaikka avoimuus lisääntyy. Hän tiivisti, että tieteen avaaminen täytyy hoitaa niin, että tieteen laatu nousee eikä heikkene.

Vaikka avoimeen tieteeseen liittyy vielä monenlaisia huolia, niiden ratkaisemiseksi on alettu tehdä aktiivisesti töitä eri puolilla Eurooppaa.

Esimerkiksi Euroopan Komission asettama kansainvälinen työryhmä työskentelee parhaillaan kahdeksan keskeisen avoimeen tieteeseen liittyvän kysymyksen parissa. Listalla ovat muun muassa tutkijoiden palkitsemismalli, tieteen laadun ja vaikuttavuuden mittaustavat, tiedejulkaisemisen tulevaisuus ja eurooppalainen avoimen tieteen pilvipalvelu, joka tarjoaa yhden käytännön ratkaisun datan säilyttämiseen ja jakamiseen.

Ivo Grigorov, Tanskan teknillisestä yliopistosta esitteli EU-rahoitteista Foster-projektia, jossa tutkijoille ja esimerkiksi kirjastojen henkilökunnalle tarjotaan avoimeen tieteeseen ja aineistonhallintaan liittyvää koulutusta sekä sähköisesti että kasvotusten.

Sverker Holmgren NordForskista kertoi, että Norjassa on viimeisten kolmen vuoden aikana alettu pienen tauon jälkeen tehdä tosissaan töitä avoimen tieteen edistämisen eteen. Esimerkiksi Norwegian Research Council voi nykyään myöntää rahaa erikseen aineistojen avaamiseen. Ympäri Pohjois-Eurooppaa on parhaillaan käynnissä lukuisia lupaavia projekteja.

Jean-Claude Burgelman huomautti, että tieteen avaaminen ei ole pinnalla vain Pohjoismaissa tai Euroopassa, vaan se kiinnostaa juuri nyt ympäri maailmaa. Hän totesikin, että edessä on jännittävät poliittiset ajat, kun avointa tiedettä aletaan toden teolla muuttaa visiosta todellisuudeksi kaikkialla maailmassa.

Lisätietoja:
» Nordic open Science and Research Forum

Kaisa Järvelä
tiedottaja
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Datapolitiikat ohjaavat avaamaan tutkimusaineistot vastuullisesti

Tampereen yliopisto julkaisi datapolitiikkansa lokakuun lopussa otsikolla Avoin tiede Tampereen yliopistossa: julkaisu- ja datapolitiikka. Asiakirja koskee sähköisiä julkaisuja ja tutkimusdataa. Sekä julkaisupolitiikassa että datapolitiikassa on tavoitteena saada tutkimustieto avoimeksi ja helposti löydettäväksi. Lisäksi politiikkapaperi kertoo, mitä avoimuutta tukevia palveluita yliopistoyhteisön jäsenille on tarjolla.

Tampereen yliopisto ei ole datapolitiikan teossa aivan viimeisenä liikkeellä, mutta turhaa kiirettäkään ei ole pidetty. Osasyynä rauhalliseen tahtiin on voinut olla se, että on ajateltu Tietoarkiston hoitavan homman jo käytännössä.

Erityisesti viimeksi kuluneen vuoden aikana Suomessa on julkaistu useita datapolitiikkoja. Kun Tietoarkiston väistyvä johtaja Sami Borg selvitti toissa syksynä yliopistojen tilannetta, vain Jyväskylän yliopistossa oli "tutkimuksen tietoaineistojen hallinnan periaatteet". Nyt näitä periaatteita tai datapolitiikkoja on paitsi useissa ylipistoissa myös muissa organisaatioissa. Myös rahoittajien vaatimukset aineistonhallintasuunnitelmien laatimiseksi ja aineistojen avaamiseksi ilmentävät rahoittajien datapolitiikkoja, olipa erillistä politiikkadokumenttia olemassa tai ei.

Datapolitiikan puuttuminen ei ole onneksi estänyt Tampereen yliopiston tutkijoita tallentamasta aineistoja Tietoarkistoon. Päinvastoin he ovat olleet muiden yliopistojen tutkijoita innokkaampia arkistoijia. Paljon kiinnostavia aineistoja on kuitenkin jäänyt avaamatta, niin Tampereella kuin muissakin tutkimusorganisaatioissa. Niinpä meille tietoarkistolaisille linjaus, jossa suoraan kehotetaan tallentamaan aineistot ensi sijassa Tietoarkistoon, on tervetullut apuväline oman yliopiston aineistojen hankinnassa.

Tampereen yliopiston datapolitiikka lupaa, että Tietoarkisto tukee tutkimusaineistojen vastuullista avaamista ja huolehtii tallennettujen aineistojen pitkäaikaissaatavuudesta. Lisäksi Tietoarkiston luvataan välittävän aineistojen kuvailutiedot useisiin kansallisiin ja kansainvälisiin tietokantoihin. Politiikka viittaa myös Tietoarkiston Aineistonhallinnan käsikirjaan, joka opastaa hyvään datanhallintaan ja tunnisteiden poistoon. Tietoarkisto voi auttaa anonymisoinnissa, kun data tallennetaan Tietoarkistoon.

Tampereen yliopiston lisäksi Tietoarkistolla on ystäviä myös muissa suomalaisissa yliopistoissa. Tämä on käynyt selväksi. Vaikka niiden datapolitiikassa ei mainittaisi Tietoarkistoa, tarkemmassa ohjeistuksessa meihin yleensä jo viitataan, huhujen mukaan suullisessa neuvonnassa vielä useammin. Onkin hyvä muistaa, että Tampereen yliopiston avoimen tieteen linjauksissa mainitut Tietoarkiston palvelut koskevat kaikkien Suomen yliopistojen tutkijoita. Ja toki annamme neuvontaa myös muille mahdollisille asiakkaille ammattikorkeakouluissa ja tutkimuslaitoksissa - kunhan he ovat aikeissa tallentaa aineistojaan Tietoarkistoon.

Palvelulupauksessamme ei ole sinänsä mitään uutta. Tietoarkisto on tarjonnut palveluitaan jo lähes 20 vuotta. Ennen kuin Aineistonhallinnan käsikirja julkaistiin syksyllä 2008, vastaavaa neuvontaa sai asiakaspalvelustamme. Uutta on, että Tampereen yliopisto ja monet muut organisaatiot kehottavat tai jopa vaativat, että aineistot avataan ja suosittelevat juuri Tietoarkiston palveluita.

Toivon, että datapolitiikat eivät ole kuormitetuille tutkijoille vain yksi uusi ahdistava vaatimusten kokoelma. Ne eivät ole ratkaisu ongelmiin, joita tutkijat aineistojen avaamisessa kohtaavat, mutta ne kehottavat vahvasti ryhtymään ratkomaan mahdollisia ongelmia – ja hakemaan apua kokeneilta asiantuntijoilta. Enää aineistoja ei voi jättää avaamatta vain, koska se ei ole ollut tapana.

Tietoarkistolle, yliopistojen kirjastoille ja tutkimuspalveluille – kuka tai ketkä missäkin organisaatiossa käytännön toteuttamisesta vastaavatkaan – datapolitiikkojen julkaiseminen on vasta alkua. Pelkkä datapolitiikka ei muuta vielä mitään, vaan politiikka on jalkautettava, ja siihen me täällä Tampereella ryhdymme nyt.

Jyväskylässä ja Helsingissä datapolitiikan jalkauttamisesta on kokemusta viimeisen parin vuoden ajalta. Asiat edistyvät hitaasti, mutta ne edistyvät. Tietoarkistotyötä nyt noin 15 vuotta tehneenä olen kehityksestä suorastaan innoissani. Aineistojen avaaminen on nykyään kaikkien yhteinen juttu!

Tietoarkisto ja Tampereen yliopiston kirjasto järjestävät 9.11. Tampereella Kesytä aineistokaaos -iltapäiväseminaarin, jossa esittelen lyhyesti juuri julkaistua Tampereen yliopiston datapolitiikkaa. Iltapäivä tarjoaa myös käytännönläheistä tietoa siitä, miten hallita aineistoaan, ja millaisia palveluita tutkijan tueksi on tarjolla.

Lisätietoja
» Tampereen yliopiston julkaisu- ja datapolitiikka
» Avoin tiede ja tutkimus -hanke listaa organisaatioiden linjauksia ja ohjeistuksia
» Kesytä aineistokaaos -seminaari

Helena Laaksonen
informaatikko, varajohtaja
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Datan lisäksi Tietoarkisto jakaa osaamista

Tietoarkisto on yksi avoimen tieteen keskeisistä toimijoista Suomessa. Tavoitteenamme on tuottaa tehokkaasti laadukkaita, luotettavia ja helposti saavutettavia data- ja aineistonhallintapalveluja tiedeyhteisölle. Ei mikään läpihuutojuttu. Pitää olla valmiuksia luoda uutta ja omata ajantasaista asiantuntemusta tutkimuksesta, menetelmistä, ohjelmistoista, tutkimusetiikasta, lainsäädännöstä, metadatasta, sähköisestä säilyttämisestä, tietoturvasta ja asiakaspalvelusta – vain muutamia mainitakseni. Niinpä tietoarkistolaisille on kertynyt ainutlaatuista asiantuntemusta monilta eri osa-alueilta. Monimutkaistuvassa maailmassa kellään ei kuitenkaan yksin voi olla kaikkea tarvittavaa osaamista. Tarvitsemme eri alojen asiantuntijoiden tiimejä ja organisaatioiden välistä yhteistyötä.

Aikaisemmin olen kirjoittanut Tietoarkiston aktiivisesta roolista eurooppalaisessa data-arkistotoiminnassa. Olemme laajasti mukana myös kotimaisissa avoimeen tieteeseen sekä aineistojen jakamiseen ja säilyttämiseen liittyvissä aloitteissa. Sekä kansallisissa että kansainvälisissä ympyröissä käytännön työ tehdään yleensä erilaisissa työryhmissä. Osaamisen ja tiedon jakaminen on työn onnistumisen tärkeimpiä edellytyksiä.

Laskin, että tällä hetkellä Tietoarkisto osallistuu 15 erilaiseen kansalliseen ohjaus-, asiantuntija- tai työryhmään. Vuodessa osallistumme niiden tiimoilta keskimäärin noin 70 kokoukseen. Aikaa kokouksiin ja niihin liittyviin tehtäviin kuluu noin kuusi henkilötyökuukautta vuodessa – enemmänkin, jos tietoarkistolaisilla on työryhmissä vetovastuuta. Luvuissa ovat mukana vain sellaiset ryhmät, joihin osallistumme osana perustyötä, eli joihin meillä ei ole erikseen hankerahoitusta.

Työryhmistä monet liittyvät Avoin tiede ja tutkimus (ATT) -hankkeeseen. Tietoarkisto tekee työtä ATT:n asiantuntijaryhmässä, palvelutyöryhmässä, PAS-työryhmässä, kansainvälisyystyöryhmässä, Tuuli-projektissa ja ATT:n ja Kansallisen digitaalisen kirjaston (KDK) yhteisessä oikeuksien metatiedot -työryhmässä. Olemme edustettuina myös KDK:n ohjausryhmässä, tietoarkkitehtuuriryhmässä ja PAS-yhteistyöryhmässä. Muista ryhmistä mainittakoon JHS Rekisterimeta -työryhmä, Tilastokeskuksen etäkäyttöjärjestelmän ohjausryhmä, TUHA-tutkimusaineistoryhmä ja Veteraanikansanedustajien muistitietoarkiston kehittämisryhmä.

Edellä mainitut ryhmät rakentavat hyviä yhteisiä käytäntöjä, standardeja ja erilaisia palveluita tiedeyhteisölle ja laajemminkin. Itse olen mukana useissa ryhmissä ja koen ne antoisina, vaikka turhautumisen hetkiäkin tulee. Välillä tuntuu, että työryhmä toisensa jälkeen puhuu samasta asiasta ja edistyminen on tuskallisen hidasta. Tampere-Helsinki–junamatka on tullut liiankin tutuksi.

Omalla kohdallani turhautuminen on onneksi useimmiten hetkellistä. Tutkimusdatan arkistointi ja avaaminen on suuri muutos tutkimuskulttuurissa, ja sähköinen säilyttäminen muuttaa arkistomaailmaa. Valtionhallinnon digitalisaation yhteydessä puolestaan tavoitellaan siilojen purkamista. Ajattelenkin, että päällekkäisiltä tuntuvat työryhmät heijastelevat näitä käynnissä olevia suuria toimintakulttuurimuutoksia ja jopa kuuluvat murrosvaiheeseen. Tämä ei tarkoita, etteikö työryhmissä ja niiden välisessä työnjaossa olisi tehostamisen tai selkeyttämisen varaa, mutta odotan tilanteen kohenevan ATT:n kaltaisten hankkeiden myötä. Jos jotain saisi toivoa, niin sitä, että alan toimijoilla olisi hieman enemmän kykyä ja mahdollisuuksia (eli käytännössä resursseja) nähdä omia lyhyen tähtäimen etujaan ja intressejään pidemmälle.

Tietoarkisto on vuosien mittaan ollut aktiivinen tiedon ja osaamisen jakaja. Olemme osallistuneet lukuisiin työryhmiin ja hankkeisiin. Kaiken kaikkiaan ne ovat olleet oivallisia tilaisuuksia reflektoida Tietoarkiston käytäntöjä, oppia muilta, ratkaista yhteisiä ongelmia ja jakaa Tietoarkistoon kertynyttä erikoisosaamista. Olemme myös oppineet, että joskus täytyy sanoa ei. Parhaimmillaan ryhmät ovat kuitenkin asiantuntijoiden ja organisaatioiden verkostoja, joissa erilaiset näkökulmat kohtaavat tarjoten pohjan uutta osaamista ja uusia palveluita luovalle yhteistyölle.

Lisätietoja
» Avoin tiede ja tutkimus -hanke (ATT)
» Kansallinen digitaalinen kirjasto (KDK)

Mari Kleemola
kehittämispäällikkö
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Suomalaisen tutkimuksen asema on varmistettava!

Tutkimus on ottamassa aimo harppauksen kohti tiedon entistä nopeampaa kertymistä ja tehokkaampaa tutkimusrahoituksen käyttöä. Avoin julkaiseminen saattaa tutkimusryhmien tulokset aiempaa nopeammin muiden tutkijoiden käyttöön. Tutkimusaineistojen avaaminen tuo mukanaan vielä suuremman muutoksen: se mahdollistaa tutkimusaineistojen monipuolisen käytön useilla tieteenaloilla, lisää poikkitieteellistä tutkimusta ja vähentää aineistojen kertakäyttöisyyttä sekä päällekkäisen tiedon keruuta.

Avoin julkaiseminen ja tutkimusaineistojen avaaminen ovatkin saaneet taakseen suuren joukon valtioita, mukaan lukien Suomen, EU:n tutkimussiiven ja suuren joukon kansainvälisiä tiedelehtiä. Avoimuuden kannattajien joukko myös kasvaa koko ajan.

EU:n tietosuoja-asetus määrittelee tutkittavien tietosuojan

Tutkimusaineistojen avaaminen muun tiedeyhteisön käyttöön ei kuitenkaan voi tapahtua ilman tarkkaa harkintaa. Erityisesti huolenaiheena ovat tutkittavien tietosuoja ja se, miten taataan, että yksilöllä on määräysvalta hänestä kerättyjen tietojen käyttämiseen.

EU:n uusi tietosuoja-asetus vastaa edellä mainittuihin huolenaiheisiin. Siinä on määritelty tarkkaan tutkittavilta kerättävän suostumuksen ja informoinnin muoto sekä se, mitä ihmisiä koskevaa tietoa saa käyttää tutkimuksessa ja millä ehdoin.

Tässä vaiheessa lukijaa kenties kummastuttaa, mikä tilanteessa sitten on ongelma. Jos asetus on valmis ja se tulee voimaan sellaisenaan ilman ratifioimisvaatimusta jäsenvaltioilta, eikö asia ole selvä?

Kansallinen ohjeistus asetuksen tulkintaan puuttuu

Tietosuoja-asetuksessa, niin kuin kaikissa lakiteksteissä, ongelmana on kuitenkin pykälien tulkinta. Vaikka asetus sisältää pitkän johdanto-osan, jossa selvitetään mitä sen säätäjät ovat artikloita kirjoittaessansa tarkoittaneet, tulkinnanvaraa jää silti. Lisäksi monessa kohtaa asetusta on teksti, jossa on kirjoitettu, että kansallisessa lainsäädännössä on mahdollisuus säätää tarkemmista vaatimuksista.

Tutkimuksen aseman ongelmallisuus astuu esiin tässä: Meillä ei ole vielä kansallista ohjeistusta siitä, miten asetusta pitää tulkita tutkimuskontekstissa. Vielä vähemmän meillä on tietoa siitä, aiotaanko asetuksen kansallista säätelyvaraa käyttää tiukentavaan suuntaan ja jos, kuinka paljon tiukempaan.

Tutkimuksen tekeminen vaatii paljon aikaa ja suunnittelua. Asetus tulee voimaan kahden vuoden kuluttua. Tuolloin käytettäviä tutkimusaineistoja ollaan joko keräämässä nyt tai niiden keräämistä suunnitellaan parhaillaan. Jotta asetusta päästään noudattamaan 2018, sen tulkinnan pitäisi olla tiedossa nyt, kun tutkittavilta on mahdollisuus ilman suuria lisäkustannuksia hankkia uuden asetuksen mukainen informoitu suostumus. Lääketieteellistä tutkimusta ei saa aloittaa ennen kuin se on saanut eettiseltä toimikunnalta myönteisen lausunnon. Eettisten toimikuntien täytyisikin pystyä antamaan eettiset lausunnot jo nyt uuden asetuksen mukaisesti. Sama koskee luonnollisesti myös muiden ihmistieteiden eettisiä toimikuntia.

Alueelliset toimikunnat tarvitsevat yhteiset pelisäännöt

Vallitsevassa tilanteessa eettisten toimikuntien on tehtävä ratkaisunsa tulkitsemalla asetusta mahdollisimman tiukasti, jotta asetuksen ehdot varmasti täyttyvät. Todennäköisesti myös alueellisten toimikuntien ratkaisut poikkeavat yhteisten pelisääntöjen puuttuessa toisistaan vielä entistä enemmän – alueellisia toimikuntia moitittiin jo nyt keskenään ristiriitaisista ratkaisuista työ- ja elinkeinoministeriön teettämässä selvityksessä terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan säädösympäristöstä¹.

Toimikuntien jäsenet tunnistavat ongelman ja ovat hämmentyneitä siitä, millaisia ratkaisuja heidän pitäisi tehdä. Heiltä kuitenkin puuttuvat välineet tehdä asialle mitään konkreettista. Tietoarkistoon on ollut yhteydessä useampi eettisten toimikuntien jäsen, mutta meidänkin on vastattava, ettemme valitettavasti vielä tiedä, miten asetusta pitäisi tulkita.

Epätietoisuus voi pudottaa Suomen kansainväliseltä pelikentältä

Ongelma on suurempi kuin nyt suunniteltavien tutkimusaineistojen tarkoituksenmukaista suppeampi käyttömahdollisuus ja sitä kautta resurssien alikäyttö. Kansainvälisesti tutkimusaineistojen avoimuus on saanut suuren kannattajakunnan. Kansainvälisistä tiedejulkaisuista huomattava osa (mm. PLOSone, useat BioMed Centralin jäsenlehdistä, PNAS, Nature ja NEJM) vaatii tutkimusjulkaisun ehdoksi datan saattamista avoimeksi. ICMJE:n ehdotuksen (International Committee of Medical Journal Editors) mukaan tulevaisuudessa hyväksytään julkaistavaksi vain sellaisten kliinisten tutkimusten tulokset, joiden taustalla oleva tutkimusaineisto avataan.

Jos ICMJE:n ehdotus menee läpi ja muut tiedejulkaisut kiristävät samalla omia avoimuusvaatimuksiaan, suomalaisten tutkijoiden mahdollisuus saada tutkimustuloksensa julkaistua heikkenevät olennaisesti. Kansainvälisiin rahoituksiin vaaditaan hyviä julkaisuja, joten myös niiden saaminen vaarantuu. Kansainvälisiin konsortioihin tuskin tulevaisuudessa kelpuutetaan tutkimusryhmiä, joiden aineistoja ei saa avata julkaisun yhteydessä samaan tapaan kuin muita aineistoja.

Tulkintalinjauksia tutkimukselle kaivataan

Oikeusministeriö on asettanut työryhmän käymään läpi suomalaisen lainsäädännön ongelmakohtia uuden tietosuoja-asetuksen näkökulmasta². Alustavan arvion mukaan nykyisistä säännöksistä useassa sadassa ohjeistetaan henkilötietojen käsittelystä. Työryhmän on määrä tuottaa muutosehdotukset kesään 2017 mennessä. Myös sosiaali- ja terveysministeriössä työstetään uutta lakia, jossa säädetään sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen toissijaisesta käytöstä³. Näiden sekä uuden tietosuoja-asetuksen ansiosta tulevaisuudessa siis lainsäädäntömme voikin olla tutkimuksen osalta huomattavasti selkeämpi kuin se nyt on.

Tulkintakäytäntöjä kuitenkin tarvittaisiin jo ennen kuin tietosuoja-asetus astuu voimaan, jotta tutkijat voivat julkaista tuloksensa ja käyttää aineistojaan jatkotutkimuksissa. Salokanteleen⁴ mukaan suostumuksella saatujen aineistojen suostumusten on oltava asetuksen mukaisia asetuksen voimaan astuttua, jos henkilötietojen käsittelyä aiotaan jatkaa. Minkä sääntöjen pohjalta eettiset toimikunnat antavat lausuntonsa uusille tutkimuksille? Millä ehdoin Tietoarkisto, Kielipankki ja muut kansalliset tutkimusaineistojen arkistot voivat tallettaa aineistoja ja neuvoa tutkijoita pyytämään uusiin tutkimuksiin asetuksen mukaiset suostumukset?

Tarvitsemme selkeän linjauksen, joka ilmaisee lainsäätäjien näkemyksen siitä, mihin suuntaan Suomen tutkimuksessa tähdätään niin pian kuin mahdollista. Asetuksen edellyttämiä muutoksia käsittelevällä työryhmällä on mahdollisuus jakautua jaoksiin. Tulisiko tutkimusta varten asettaa oma jaos?

Tutkijoilta ja eettisiltä toimikunnilta vaaditaan päätöksiä nyt. Vuonna 2018 tietosuoja-asetuksen voimaan tullessa on monen tutkimuksen osalta myöhäistä.

Lähteet:
¹ OwalGroup (2015). Selvitys terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan säädösympäristöstä.
² Oikeusministeriö, lakihankkeet. Henkilötietojen suojaa koskevan kansallisen lainsäädännön tarkistaminen.
³ Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä valmisteleva työryhmä: Työryhmä- ja hankekuvaus ja Lainsäädäntöryhmän työskentelytila
⁴ Marjut Salokannel (2016). EU:n tietosuoja-asetus ja terveystietojen tutkimuskäyttö. Lääke- ja terveystieteen tutkimuksen tietosuoja nyt ja tulevaisuudessa, seminaari 17.3.2016. (pdf)

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

EU:n tietosuoja-asetus kaventaa tutkimuksen tietosuojan kansallista liikkumavaraa

Lainsäädäntö vaikuttaa olennaisesti siihen, miten lääke- ja terveystieteiden tutkijat pystyvät käyttämään ja jakamaan tutkimusaineistoja. Juuri nyt lakikysymyksestä tekee erityisen ajankohtaisen EU:n uusi tietosuoja-asetus, joka korvaa Suomessakin henkilötietojen käsittelyn yleislakina toimineen henkilötietolain kahden vuoden siirtymäajan jälkeen.

Tietoarkiston ja ATT-hankkeen järjestämä Lääke- ja terveystieteen tutkimuksen tietosuoja nyt ja tulevaisuudessa -seminaari kokosi Tampereen yliopistolle joukon tietosuojan ja arkaluontoisten aineistojen tutkimisen asiantuntijoita. 17. maaliskuuta pidetty seminaari keräsi paikalle noin neljäkymmentä osallistujaa, ja lisäksi etäyhteyden kautta mukana oli ainakin sata henkilöä.

Biopankkitoiminta tasapainottaa tutkimuksen ja tutkittavien oikeuksia

Tuorein tutkimusta koskeva suomalainen lainsäädännöllinen uudistus on syksystä 2013 asti voimassa ollut biopankkilaki. Biopankkilakia ja biopankkien käytännön toimintaa Suomessa avasi seminaarin aluksi varatuomari Sirpa Soini Helsingin biopankista.

Soini Kehui Suomen olevan biopankkitoiminnassa kansainvälisesti hyvissä asemissa, koska täällä on pystytty ratkaisemaan sellaisia haasteita, joista monessa muussa maassa edelleen keskustellaan. Biopankkilaki vastaa esimerkiksi siihen, miten vanhat aineistot saadaan tutkimuskäyttöön, ja miten uusile aineistoille hankitaan sellainen laaja suostumus, ettei jokaisen hankkeen kohdalla tarvitse erikseen kysyä, suostuuko tutkittava mukaan vai ei.

Soinin mukaan yksi biopankkitoiminnan keskeisistä tavoitteista on ollut tasapainottaa tutkimuksen ja tutkittavien oikeuksia. Toinen keskeinen pyrkimys on ollut saada tieto ja innovaatiot entistä nopeammin ja tehokkaammin potilaiden ja yhteiskunnan hyödyksi. Soini huomautti yhteiskuntaa hyödyttävän tiedon tuottamisen olevan erityisen olennaista nyt, kun biopankkitoiminta pyörii pitkälti verovaroilla. Tulevaisuuden tavoitteena on saada toimintaan enemmän myös yritysrahoitusta.

Biopankkitutkimus perustuu lähtökohtaisesti suostumukseen

Soini korosti, että biopankkitoiminta perustuu lähtökohtaisesti suostumukseen. Käytännössä tutkittava antaa laajan suostumuksen sille, että biopankki voi käsitellä hänen tietojaan ja luovuttaa niitä tutkimukseen erikseen kyselemättä.

Biopankkeihin on pystytty eettisten toimikuntien lausunnon nojalla siirtämään myös vanhoja aineistoja. Tällöin laajan suostumuksen puutetta on paikattu joko henkilökohtaisella tai julkisella tiedonantomenettelyllä. Lain mukaan vanhat tiedot saa siirtää biopankkiin, jos kukaan ei asiaa nimenomaisesti kiellä. Soini kuitenkin korosti, että kansalaisella on vielä massasiirron jälkeenkin oikeus kysyä, onko hänestä tietoja biopankissa ja halutessaan kieltää tietojen käyttäminen.

Soini huomautti, että vaikka vanhoja näytteitä on pystytty siirtämään biopankkeihin, biopankkilain voimaan astumisen jälkeen kerättyä materiaalia voi biopankittaa vain, jos suostumus on hankittu etukäteen. Hän korostikin, että tutkijan kannattaa jo tutkimussuunnitelman tekovaiheessa miettiä, haluaako hän aineistonsa biopankkiin vai ei.

Aarnio uskoo, että tietosuoja-asetus johtaa biopankkilain avaamiseen

Valitettavasti Soinin jälkeen puheenvuorossa ollut tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio ennusti, että hyvältä kuulostava biopankkilaki saattaa mennä vielä uusiksi. Aarnio uskoo vahvasti, että EU:n tietosuoja-asetus vaikuttaa väkisin niin, että Suomen biopankkilaki joudutaan avaamaan.

Aarnion mielestä asetuksen aikakauteen siirtyminen tarkoittaa kiistatta kysymystä siitä, mikä on Suomen biopankkilain kohtalo, ja mikä asetuksen myötä ylipäänsä on tietosuoja-asioissa Suomen kansallinen liikkumavara.

EU:n tietosuoja-asetuksen keskeinen idea on ihmisen itsemääräämisoikeuden vahvistaminen. Aarnion mukaan tämä tarkoittaa sitä, että biopankkitoiminnan kuten kaiken muunkin henkiötietojen käsittelyn täytyy jatkossa perustua vielä entistä varmemmin luottamukseen. Tämä taas edellyttää hänen tulkintansa mukaan automaattisesti korkeaa tietosuojatasoa.

Aarnio totesi odottavansa, milloin ensimmäinen biopankki toimittaa tietosuojavaltuutetun toimistoon tietotilinpäätöksen, joka todistaa, että biopankki noudattaa toiminnassaan lakia. Velvollisuus tietotilinpäätöksen toimittamiseen on hänen mukaansa yksi niistä asetuksen mukanaan tuomista vaatimuksista, joihin ei kansallisella liikkumavaralla voida vaikuttaa.

Kaiken kaikkiaan Aarnio tuntui pitävän EU:n tietosuoja-asetusta kuitenkin biopankkitoiminnan kannalta positiivisena asiana. Hänen mukaansa yksi asetuksen keskeisistä ideoista on nimittäin harmonisoida lainsäädäntö eurooppalaisella tasolla niin, että esimerkiksi biopankit voisivat jatkossa vaihtaa keskenään tietoja yhden lainsäädännön puitteissa.

Kaikki terveyteen liittyvä tieto on terveystietoa

Päivän suurimmat tunteet tuntui herättävän Sarecon informaatio-oikeudellisen asiantuntijan Marjut Salokanteleen esitys siitä, millä eri tavoilla EU:n tietosuoja-asetus käytännössä vaikuttaa terveystietojen tutkimiseen. Salokannel korosti, että terveystietojen tutkimuskäytössä tulee ottaa huomioon se, että niistä on EU:n asetuksessa säädetty hieman tiukemmin kuin henkilötietojen tutkimuskäytöstä ylipäätään.

Terveystiedoksi tulkitaan Salokanteleen mukaan käytännössä kaikki mahdollinen terveyteen liittyvä tieto. Selkeä asetuksen tuoma uudistus on se, että nyt myös geenitiedot ja biologiset näytteet on määritelty erikseen terveystiedoiksi. Suomen näkökulmasta uutta on myös henkilötunnuksen status: jatkossa tunnusta käsitellään automaattisesti terveystietona aina, kun se liittyy terveydellisiin tietoihin.

Salokannel korosti, että myös koodatut tai kryptatut tiedot ovat henkilötietoja riippumatta siitä, missä koodiavain sijaitsee, jos se vain on olemassa jossain päin maailmaa. Näin ollen myös pseudonyymit terveystiedot ovat arkaluontoisia, mikä tarkoittaa, että lähtökohtaisesti niitä ei saa käsitellä.

Anonymisoitu tieto sen sijaan ei ole henkilötietoa eikä näin ollen arkaluontoista. Asetuksen mukaan tiedon voi tulkita anonymisoiduksi silloin, kun sitä ei enää kohtuudella voida palauttaa yksittäiseen henkilöön.

Yleisö haastoikin Salokanteleen kiivaasti perustelemaan, millä perusteilla pseudonyymin tiedon palauttaminen yksittäiseen henkilöön tulkitaan kohtuudella mahdolliseksi silloin, kun koodiavain sijaistee esimerkiksi kassakaapissa toisella puolella maapalloa. Salokannel kuitenkin piti tiukasti kiinni vallitsevasta lain tulkinnasta. Toisaalta hän korosti, että myös arkaluonteisten tietojen tutkiminen on käytännössä mahdollista, ensisijaisesti tutkittavan vapaaehtoisen suostumuksen perusteella.

Asetus määrittelee tieteellisen tutkimuksen laajasti

EU:n tietosuoja-asetus on Salokanteleen mukaan tutkimuksen kannalta positiivinen ainakin siinä mielessä, että tieteellinen tutkimus on asetuksessa määritelty laajasti: määritelmä sisältää sekä teknologisen kehitystyön, perustutkimuksen, soveltavan tutkimuksen että yksityisesti rahoitetun tutkimuksen ja lisäksi kansanterveyden alueella liikkuvat, julkista etua palvelevat selvitykset.

Kliinisissä kokeissa syntyvien aineistojen jatkotutkimuskäyttö vaatii Salokanteleen mukaan uuden asetuksen aikakaudella aina erillisen, alkuperäisen suostumuksen yhteydessä annetun jatkokäyttösuostumuksen. Suostumus vaaditaan myös siihen, jos halutaan yhdistää toisiinsa esimerkiksi rekisteritietoja ja kliinisistä kokeista syntyneitä henkilötietoja.

Vireillä laki SOTE-tietojen toissijaisesta käytöstä

Suomalaisen tutkimuksen kannalta olennainen tulossa oleva uudistus on EU:n asetuksen lisäksi myös valmisteluvaiheessa oleva sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskeva lainsäädäntö. THL:n tietovarantopalveluiden kehittämispäällikkö, lainsäädäntötyöryhmän sihteeri Arto Vuori käytti oman puheenvuoronsa näiden suunnitelmien avaamiseen.

Suunnitteilla on useita lääke- ja terveystieteellisen tutkimuksen näkökulmasta positiivisia muutoksia. Selvää hyötyä toisi ainakin potilastiedon arkiston avaaminen tutkimuskäyttöön, käsittelyperusteiden selvempi sääntely sekä toissijaisen käytön kannalta keskeisten luovutussäännösten yhdenmukaistaminen ja yksinkertaistaminen. Viimeksi mainittu uudistus johtaisi ainakin ihannetapauksessa siihen, että aineistojen käyttölupien saaminen ja tietoluovutukset nopeutuisivat ja toimitusvarmuus paranisi.

Vireillä on myös kunnianhimoinen palveluoperaattorimalli, jonka tavoitteena on, että tutkija voisi tulevaisuudessa saada eri rekisteriaineistoja yhdellä aineistopyynnöllä yhden luukun kautta.

Tietosuojalain tulkinta tuntuu tutkijan näkökulmasta kohtuuttomalta

Päivän päättävässä paneelikeskustellussa THL:n tutkimusprofessori Mika Gissler ja Helsingin yliopiston ravitsemustieteen professori Mikael Fogelholm pääsivät vielä keskustelemaan tietosuojakysymyksistä tutkijan näkökulmasta sekä Marjut Salokanteleen että yleisön kanssa.

Gissler harmitteli, että tietosuojalain tulkinta on Suomessa jatkuvasti tiukentunut ja sen seurauksena rekisteritutkimuksen lupaprosessit ovat hankaloituneet. Hän toivoikin, että esimerkiksi Vuoren väläyttämä yhden luukun malli helpottaisi tulevaisuudessa kohtuuttomiksi venyneitä lupaprosesseja.

Gissler oletti, että EU:n tietosuoja-asetus ratkaisee osan rekisteritutkimuksen kansainvälisistä ongelmista, mutta huomautti, että esimerkiksi Yhdysvaltojen ja eurooppalaisen lainsäädännön väliset ongelmat pysyvät myös uuden asetuksen aikana.

Hän myös huomautti, että jos Suomi haluaa säilyttää mahdollisuuden julkaista arvostetuissa tiedelehdissä, on keksittävä keino, joilla myös terveys- ja lääketieteen aineistojen avaaminen on tulevaisuudessa jollain tapaa mahdollista.

Mikael Fogelholmin alustuksessa korostui erityisesti ajatus siitä, että olisi eettistä ottaa tutkittavilta kerätty tieto yhteiskunnassa mahdollisimman laajaan hyötykäyttöön. Hänen näkemyksensä olikin se, että kaikki yritykset estää ihmisiltä kerätyn datan mahdollisimman tehokas käyttäminen on epäeettistä toimintaa.

Lisäksi Fogelholm ilmaisi huolensa siitä, että etenkään pitkissä, monitieteisissä kohorttitutkimuksissa tutkijat eivät voi aineiston keruuvaiheessa tietää tarkasti, mistä kaikista näkökulmista tulevat vuosien saatossa aineistoa tutkimaan, minkä vuoksi tutkittavilta on käytännössä mahdotonta saada etukäteen suostumusta kaikkiin lopullisiin tutkimusaiheisiin. Fogelholm on törmännyt ongelmaan esimerkiksi tehdessään Päijäthäme Ikihyvä -tutkimusta, jossa on yli kymmenen vuoden ajan tutkittu vanhenemista hyvin monitieteisellä otteella.

Salokannel ja yleisössä ollut Tietosuojavaltuutetun toimiston ylitarkastaja Anna Hänninen lohduttivat Fogelholmia toteamalla, ettei suostumuksen tarvitse olla yksityiskohtainen. Riittää, että lopullinen käyttötarkoitus ei ole yhteensopimaton tutkittaville ilmoitetun käyttötarkoituksen kanssa. Salokannel huomautti, että informed consentia voi nykyteknologian avulla myös myöhemmin tarkentaa erilaisten tietokoneohjelmien välityksellä.

Kaiken kaikkiaan päivästä jäi varmuus ainakin siitä, että tietosuojaa koskeva lainsäädäntö tulee tulevaisuudessakin ohjaamaan vahvasti sitä, miten terveys- ja lääketieteen aineistoja voi tutkimuksessa käyttää ja jakaa. Toisaalta vireillä on myös paljon kehitysideoita, joiden ansiosta tulevaisuus voi kaikesta huolimatta olla paljon nykyhetkeä valoisampi.

Kaisa Järvelä
tiedottaja
etunimi.sukunimi [at] uta.fi