21. kesäkuuta 2016

Suomalaisen tutkimuksen asema on varmistettava!

Tutkimus on ottamassa aimo harppauksen kohti tiedon entistä nopeampaa kertymistä ja tehokkaampaa tutkimusrahoituksen käyttöä. Avoin julkaiseminen saattaa tutkimusryhmien tulokset aiempaa nopeammin muiden tutkijoiden käyttöön. Tutkimusaineistojen avaaminen tuo mukanaan vielä suuremman muutoksen: se mahdollistaa tutkimusaineistojen monipuolisen käytön useilla tieteenaloilla, lisää poikkitieteellistä tutkimusta ja vähentää aineistojen kertakäyttöisyyttä sekä päällekkäisen tiedon keruuta.

Avoin julkaiseminen ja tutkimusaineistojen avaaminen ovatkin saaneet taakseen suuren joukon valtioita, mukaan lukien Suomen, EU:n tutkimussiiven ja suuren joukon kansainvälisiä tiedelehtiä. Avoimuuden kannattajien joukko myös kasvaa koko ajan.

EU:n tietosuoja-asetus määrittelee tutkittavien tietosuojan

Tutkimusaineistojen avaaminen muun tiedeyhteisön käyttöön ei kuitenkaan voi tapahtua ilman tarkkaa harkintaa. Erityisesti huolenaiheena ovat tutkittavien tietosuoja ja se, miten taataan, että yksilöllä on määräysvalta hänestä kerättyjen tietojen käyttämiseen.

EU:n uusi tietosuoja-asetus vastaa edellä mainittuihin huolenaiheisiin. Siinä on määritelty tarkkaan tutkittavilta kerättävän suostumuksen ja informoinnin muoto sekä se, mitä ihmisiä koskevaa tietoa saa käyttää tutkimuksessa ja millä ehdoin.

Tässä vaiheessa lukijaa kenties kummastuttaa, mikä tilanteessa sitten on ongelma. Jos asetus on valmis ja se tulee voimaan sellaisenaan ilman ratifioimisvaatimusta jäsenvaltioilta, eikö asia ole selvä?

Kansallinen ohjeistus asetuksen tulkintaan puuttuu

Tietosuoja-asetuksessa, niin kuin kaikissa lakiteksteissä, ongelmana on kuitenkin pykälien tulkinta. Vaikka asetus sisältää pitkän johdanto-osan, jossa selvitetään mitä sen säätäjät ovat artikloita kirjoittaessansa tarkoittaneet, tulkinnanvaraa jää silti. Lisäksi monessa kohtaa asetusta on teksti, jossa on kirjoitettu, että kansallisessa lainsäädännössä on mahdollisuus säätää tarkemmista vaatimuksista.

Tutkimuksen aseman ongelmallisuus astuu esiin tässä: Meillä ei ole vielä kansallista ohjeistusta siitä, miten asetusta pitää tulkita tutkimuskontekstissa. Vielä vähemmän meillä on tietoa siitä, aiotaanko asetuksen kansallista säätelyvaraa käyttää tiukentavaan suuntaan ja jos, kuinka paljon tiukempaan.

Tutkimuksen tekeminen vaatii paljon aikaa ja suunnittelua. Asetus tulee voimaan kahden vuoden kuluttua. Tuolloin käytettäviä tutkimusaineistoja ollaan joko keräämässä nyt tai niiden keräämistä suunnitellaan parhaillaan. Jotta asetusta päästään noudattamaan 2018, sen tulkinnan pitäisi olla tiedossa nyt, kun tutkittavilta on mahdollisuus ilman suuria lisäkustannuksia hankkia uuden asetuksen mukainen informoitu suostumus. Lääketieteellistä tutkimusta ei saa aloittaa ennen kuin se on saanut eettiseltä toimikunnalta myönteisen lausunnon. Eettisten toimikuntien täytyisikin pystyä antamaan eettiset lausunnot jo nyt uuden asetuksen mukaisesti. Sama koskee luonnollisesti myös muiden ihmistieteiden eettisiä toimikuntia.

Alueelliset toimikunnat tarvitsevat yhteiset pelisäännöt

Vallitsevassa tilanteessa eettisten toimikuntien on tehtävä ratkaisunsa tulkitsemalla asetusta mahdollisimman tiukasti, jotta asetuksen ehdot varmasti täyttyvät. Todennäköisesti myös alueellisten toimikuntien ratkaisut poikkeavat yhteisten pelisääntöjen puuttuessa toisistaan vielä entistä enemmän – alueellisia toimikuntia moitittiin jo nyt keskenään ristiriitaisista ratkaisuista työ- ja elinkeinoministeriön teettämässä selvityksessä terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan säädösympäristöstä1.

Toimikuntien jäsenet tunnistavat ongelman ja ovat hämmentyneitä siitä, millaisia ratkaisuja heidän pitäisi tehdä. Heiltä kuitenkin puuttuvat välineet tehdä asialle mitään konkreettista. Tietoarkistoon on ollut yhteydessä useampi eettisten toimikuntien jäsen, mutta meidänkin on vastattava, ettemme valitettavasti vielä tiedä, miten asetusta pitäisi tulkita.

Epätietoisuus voi pudottaa Suomen kansainväliseltä pelikentältä

Ongelma on suurempi kuin nyt suunniteltavien tutkimusaineistojen tarkoituksenmukaista suppeampi käyttömahdollisuus ja sitä kautta resurssien alikäyttö. Kansainvälisesti tutkimusaineistojen avoimuus on saanut suuren kannattajakunnan. Kansainvälisistä tiedejulkaisuista huomattava osa (mm. PLOSone, useat BioMed Centralin jäsenlehdistä, PNAS, Nature ja NEJM) vaatii tutkimusjulkaisun ehdoksi datan saattamista avoimeksi. ICMJE:n ehdotuksen (International Committee of Medical Journal Editors) mukaan tulevaisuudessa hyväksytään julkaistavaksi vain sellaisten kliinisten tutkimusten tulokset, joiden taustalla oleva tutkimusaineisto avataan.

Jos ICMJE:n ehdotus menee läpi ja muut tiedejulkaisut kiristävät samalla omia avoimuusvaatimuksiaan, suomalaisten tutkijoiden mahdollisuus saada tutkimustuloksensa julkaistua heikkenevät olennaisesti. Kansainvälisiin rahoituksiin vaaditaan hyviä julkaisuja, joten myös niiden saaminen vaarantuu. Kansainvälisiin konsortioihin tuskin tulevaisuudessa kelpuutetaan tutkimusryhmiä, joiden aineistoja ei saa avata julkaisun yhteydessä samaan tapaan kuin muita aineistoja.

Tulkintalinjauksia tutkimukselle kaivataan

Oikeusministeriö on asettanut työryhmän käymään läpi suomalaisen lainsäädännön ongelmakohtia uuden tietosuoja-asetuksen näkökulmasta2. Alustavan arvion mukaan nykyisistä säännöksistä useassa sadassa ohjeistetaan henkilötietojen käsittelystä. Työryhmän on määrä tuottaa muutosehdotukset kesään 2017 mennessä. Myös sosiaali- ja terveysministeriössä työstetään uutta lakia, jossa säädetään sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen toissijaisesta käytöstä3. Näiden sekä uuden tietosuoja-asetuksen ansiosta tulevaisuudessa siis lainsäädäntömme voikin olla tutkimuksen osalta huomattavasti selkeämpi kuin se nyt on.

Tulkintakäytäntöjä kuitenkin tarvittaisiin jo ennen kuin tietosuoja-asetus astuu voimaan, jotta tutkijat voivat julkaista tuloksensa ja käyttää aineistojaan jatkotutkimuksissa. Salokanteleen4 mukaan suostumuksella saatujen aineistojen suostumusten on oltava asetuksen mukaisia asetuksen voimaan astuttua, jos henkilötietojen käsittelyä aiotaan jatkaa. Minkä sääntöjen pohjalta eettiset toimikunnat antavat lausuntonsa uusille tutkimuksille? Millä ehdoin Tietoarkisto, Kielipankki ja muut kansalliset tutkimusaineistojen arkistot voivat tallettaa aineistoja ja neuvoa tutkijoita pyytämään uusiin tutkimuksiin asetuksen mukaiset suostumukset?

Tarvitsemme selkeän linjauksen, joka ilmaisee lainsäätäjien näkemyksen siitä, mihin suuntaan Suomen tutkimuksessa tähdätään niin pian kuin mahdollista. Asetuksen edellyttämiä muutoksia käsittelevällä työryhmällä on mahdollisuus jakautua jaoksiin. Tulisiko tutkimusta varten asettaa oma jaos?

Tutkijoilta ja eettisiltä toimikunnilta vaaditaan päätöksiä nyt. Vuonna 2018 tietosuoja-asetuksen voimaan tullessa on monen tutkimuksen osalta myöhäistä.

Lähteet:
1 OwalGroup (2015). Selvitys terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan säädösympäristöstä.
2 Oikeusministeriö, lakihankkeet. Henkilötietojen suojaa koskevan kansallisen lainsäädännön tarkistaminen.
3 Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä valmisteleva työryhmä: Työryhmä- ja hankekuvaus ja Lainsäädäntöryhmän työskentelytila
4 Marjut Salokannel (2016). EU:n tietosuoja-asetus ja terveystietojen tutkimuskäyttö. Lääke- ja terveystieteen tutkimuksen tietosuoja nyt ja tulevaisuudessa, seminaari 17.3.2016. (pdf)

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

1. huhtikuuta 2016

Digitaalinen humanismi ja avoimen datan (haasteellinen) huuma

Digitaalisen humanismin ympärillä pöhisee. Tietojenkäsittelymenetelmiä ja teknologiaa humanistis-yhteiskuntatieteellisessä tutkimuksessa hyödyntävä ala on ujuttautumassa opetukseen sekä tutkimukseen hitaasti mutta varmasti. Helsinki Digital Humanities esimerkiksi organisoi Helsingin yliopistossa digitaalisen humanismin opintokokonaisuutta, tutkijaseminaareja sekä hackathon-tapahtumia. Suomen Akatemian DIGIHUM-teema puolestaan pyrkii rohkaisemaan tutkijoita sekä tutkimushankkeita monitieteiseen yhteistyöhön digitaalisten ihmistieteiden alueella. Lisäksi aiheen ympärille kietoutuvia seminaareja ja konferenssia pullahtelee esiin kuin rusinoita vappusimasta.

Digitaalisen humanismin yhteydessä kysymys erilaisista aineistoista tai datasta näyttäytyy varsinkin tietoarkistotyön silmin kiintoisassa valossa. Digihumanismi on monessa tapauksessa varsin riippuvainen sähköisistä aineistoista. Aineistojen merkittävyys korostuu esimerkiksi Suomen Akatemian DIGIHUM-teemassa, jonka yksi keskeisistä tavoitteista linjaa aineistojen käytettävyyden ja niiden tunnettuuden edistämisen:

"Avoimen datan ja avointen tietokoneohjelmistojen avulla on mahdollista edistää huomattavasti humanististen ja yhteiskuntatieteellisten tutkimustulosten avoimuutta, läpinäkyvyyttä, toistettavuutta ja yhteisöllisyyttä. Avoimen datan ja avoimen lähdekoodin mahdollisuuksien tuominen humanistiseen tutkimukseen on erittäin ajankohtaista uusien, kaikille avointen ja yleisten tutkimusvälineiden tuottamiseksi siten, että ne parhaiten vastaavat tutkimuksesta nouseviin tarpeisiin."

Avoin data näyttäytyy monesti digitaalisen humanismin ydinasiana, mutta avoimuuden ja jakamisen käytänteiden luontevassa omaksumisessa on haasteita. Alan tutkijoiden parissa jatkokäyttö – tai täsmällisemmin jakaminen – määrittyy tyypillisesti joko laajemmin tiedon jakamisen tai rajatummin erilaisten digitaalisten työkalujen jakamisen tärkeytenä. Helppo ja vaivaton pääsy avoimiin digitaalisiin resursseihin mielletään myös tärkeänä yhteistyön lisäämisen muotona. Avoimuus ja open access kiinnostavat tutkijoita, mutta avoimuudella viitataan tyypillisimmin tutkimusjulkaisujen avoimuuteen tai kulttuuriperintölaitosten avoimiin (ja usein digitoituihin) aineistokokoelmiin. Tässä tapauksessa avoimuus mielletään ensisijaisesti yksisuuntaisena käytäntönä, jossa tutkija tarvitsee pääsyn erilaisiin avoimiin aineistoihin voidakseen luoda ja kehittää digitaalisia käytänteitä. Haasteita tehokkaalle jatkokäytölle asettaa paikoin myös se, että digihumanistisessa tutkimuksessa käytetty tai tuotettu data ei yksinkertaisesti ole saatavilla, vaikka sen analysointiin ja esittämiseen olisi kehitetty näyttäviäkin teknisiä työkaluja, tietokantoja tai alustoja. Mikä on avoimuuden politiikan toitottamisen hyöty, jos vaivalla luodut ja analysoidut aineistot eivät ole millään tavalla saatavilla?


Digihumanismin raikkaan merelliset tuulet pyyhkivät yli Oslon, kun kaupungissa järjestettiin maaliskuussa Pohjoismaiden ensimmäinen digitaalisen humanismin konferenssi (Digital Humaniora i Norden).

Myös säilytyspaikkojen tai sopivien infrastruktuurien puute heikentää tulosten ja menetelmien leviämistä. Digitaalisesta aineistosta raskaasti riippuvainen tieteenala on ongelmissa, jos aineistoille ei löydy varmoja säilytyspaikkoja, jotka suojaavat ja hoitavat niitä oikein. Nopeasti kasvava ja alati muuntuva digitaalinen aines vaatii tarkkaa kontekstointia, metadatan lisäämistä ja mahdollista linkittämistä muihin asiaankuuluviin verkkoaineistoihin.

Digitaaliset säilytyspaikat ovat tulevaisuudessa avainasemassa, kun humanistilla aloilla pyritään luomaan toimivia e-infrastruktuureja. Digitaalisen humanismin kannalta olisi siten mielekästä pohtia, mikä tutkimusaineistoja säilyttävien, huoltavien ja jakavien tahojen rooli tulevaisuudessa on, ja kuinka ylipäätään olisi mahdollista luoda toimiva ja mahdollisimman kattava datainfrastruktuuri, joka huomioisi myös digitaalisen humanismin aineistotarpeet.

Lisätietoja
» Suomen Akatemian DIGIHUM-teema (pdf)
» Helsinki Digital Humanities

Katja Fält
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi